Voor iedereen was 2019 een bijzonder jaar en veel mensen met IC/BPS hebben het extra moeilijk gehad met de beperkingen van Covid-19. We hopen dat alles in het nieuwe jaar weer beter wordt, dat behandelingen weer doorgaan en toiletten meer toegankelijk zijn.We wensen iedereen mooie kerstdagen en alle goeds voor het nieuwe jaar.
lees verder >
Jaarlijks organiseert de koepelorganisatie Ieder(in) een voorlichtingsdag voor studenten geneeskunde van het VUMC in Amsterdam. Het doel is om studenten kennis laten maken met patiëntenverenigingen van mensen met een chronische ziekte. De studenten krijgen zo meer inzicht in welke invloed een chronische ziekte kan hebben in het dagelijks leven. Over IC/BPS kunnen we dan wel […]
lees verder >
Per 01-01-21 gaat de Wajong regeling veranderen. Mensen kunnen overstappen van de oude Wajong naar de nieuwe Wajong wat een financieel voordeel kan opleveren. LET OP: overstappen naar de nieuwe Wajong regeling 2010 kan tot 30 november 2020 bij het UWV. De organisatie Ieder(in) heeft vanaf 1 oktober een informatiepunt Wajong geopend om mensen goed […]
lees verder >
De ICP heeft een samenwerkingsovereenkomst getekend met de Toiletalliantie en wordt hiermee steunpartner van de Toiletalliantie. Een goede ontwikkeling voor alle IC/BPS patiënten, omdat voldoende toiletten van belang zijn voor patiënten om niet in een sociaal isolement terecht te komen. In Nederland zijn te weinig toiletten; of het nu openbare toiletunits zijn, toegankelijke mindervalide-toiletten, of […]
lees verder >
De Patiëntenfederatie Nederland heeft het initiatief genomen om een manifest op te stellen voor het Kabinet waarin bepleit wordt dat mensen met een beperking of chronische aandoening voorrang kunnen krijgen bij een vaccin tegen corona net als anderen in vitale beroepen. Voorrang voor mensen met een verhoogd risico betekent direct een grote verbetering van de […]
lees verder >
De ICP heeft bericht ontvangen van DSW en Stad Holland dat ze de vergoeding van de blaasspoelingen willen stoppen als het blaasspoelingenonderzoek van start gaat. Dit blaasspoelingenonderzoek staat gepland voor januari of april 2021. In het verleden heeft DSW aangegeven een coulance beleid te voeren zolang er geen uitspraak is in de langlopende rechtszaak over […]
lees verder >
Elmiron, bij veel mensen ook bekend als ‘pentosan’ of pentosanpolysulfaatnatrium, is het eerste geneesmiddel dat geregistreerd is voor de behandeling van blaaspijnsyndroom en dat oraal kan worden ingenomen. De leverancier van Elmiron had een verzoek ingediend bij het Zorginstituut om dit geneesmiddel vergoed te krijgen. Inmiddels is dit verzoek door de minister van VWS goedgekeurd […]
lees verder >
Interstitiële Cystitis (IC) of het Blaaspijnsyndroom moet beschouwd worden als een chronische ziekte.Omdat bij vrijwel elke patiënt, maar zeker bij mensen met Hunnerse laesies, stoornissen in het immuunsysteem aanwezig kunnen zijn, kan ervan worden uitgegaan dat een IC-patiënt een enigszins hoger risico loopt op het krijgen van het Coronavirus.Om je als patiënt zo goed mogelijk […]
lees verder >