Veelgestelde vragen

Interstitiële cystitis of blaaspijnsyndroom is een onbekende aandoening die veel vragen oproept. Wij hebben een aantal veelgestelde vragen met de antwoorden op een rij gezet. Staat jouw vraag er niet bij? Misschien vind je antwoorden in onze Facebookgroep. Helpt dat je ook niet verder, aarzel dan niet om contact op te nemen met het secretariaat.

Wat is het verschil tussen interstitiële cystitis en het blaaspijnsyndroom?

Interstitiële cystitis (IC) en het blaaspijnsyndroom (BPS) worden als synoniemen gebruikt. Hier zit een hele geschiedenis aan vast. De kenmerkende symptomen van IC / BPS zijn pijn of ongemak in blaas of bekkengebied, frequent plassen overdag en ‘s nachts en urgentie. Bij IC/BPS is urgentie een dwingende aandrang om te plassen vanwege toenemende pijn of een onaangenaam gevoel.

In de afgelopen 200 jaar heeft deze ziekte veel verschillende namen gekregen. Vanaf de jaren vijftig van de vorige eeuw werd de term interstitiële cystitis wereldwijd gebruikt tot 2002, toen de term pijnlijk blaassyndroom werd geïntroduceerd. Later veranderde dit in blaaspijnsyndroom. Niemand heeft echter gedacht aan de mogelijke impact op elektronische systemen, databanken en uiteindelijk op de patiënten. De VS hebben de term IC/BPS geïntroduceerd om te voorkomen dat patiënten de toegang geweigerd zou worden tot arbeidsongeschiktheidsuitkeringen enz.

Momenteel gebruiken patiëntenorganisaties ook de term IC/BPS om verwarring te voorkomen. De internationale organisaties European Association of Urology (EAU) en de International Society for the Study of Bladder Pain Syndrome (ESSIC) gebruiken de term BPS.
In Nederland volgen we de laatste terminologie, namelijk BPS. In het verleden gebruikten artsen en ziekenhuizen de termen interstitiële cystitis en blaaspijnsyndroom als synoniem en dit is nog steeds het geval. Artsen, ziekenhuizen en gezondheidsorganisaties in allerlei landen gebruiken echter nog steeds verschillende combinaties, bijvoorbeeld: BPS, IC/BPS, BPS/IC of PBS/IC of IC/PBS.

Wat zijn Hunnerse laesies of zweertjes van Hunner?

Hunnerse laesies zijn een bepaalde vorm van IC/BPS. Ze stonden voorheen bekend als zweertjes van Hunner, maar deze naam werd veranderd in Hunnerse laesies of laesies van Hunner om verwarring te voorkomen en het risico van een verkeerde diagnose, aangezien deze laesies geen echte zweertjes zijn.

De diagnose van Hunnerse laesies is gebaseerd op resultaten van een cystoscopie en kenmerkend zijn ontstekingsgebieden, rood slijmvlies of rode plekken of littekenachtige formaties op de blaaswand, samen met de specifieke histopathologische uitslag van een biopsie.

Tegenwoordig zijn de meeste IC/BPS-experts van mening dat Hunnerse laesies een bijzonder type IC/BPS is en dat ze een afzonderlijke en unieke blaasziekte vertegenwoordigen, die een heel andere behandelingsbenadering vereist dan IC/BPS zonder laesies. Het is daarom erg belangrijk dat een patiënt met Hunnerse laesies in een zo vroeg mogelijk stadium wordt geïdentificeerd.

Wat is een overactieve blaas syndroom?

Een overactieve blaas syndroom (OAB) is een op symptomen gebaseerde aandoening om een groep patiënten te karakteriseren. Deze patiënten hebben vergelijkbare symptomen zijn, namelijk urgentie, met of zonder incontinentie, meestal verhoogde plasfrequentie overdag en ‘s nachts, terwijl er geen sprake is van een infectie of andere ziekten. Urgentie is een belangrijk symptoom van OAB en is hierbij een plotselinge, dwingende aandrang om te plassen die moeilijk uit te stellen is. OAB-patiënten hebben vaak overactiviteit (onvrijwillige contracties) van de detrusorspier in de blaas, wat kan leiden tot episodes van urgentie en incontinentie.

Hoewel OAB-patiënten veel gemeenschappelijke kenmerken hebben, gaat het om een complex van symptomen. OAB is op zichzelf geen ziekte en kan verschillende oorzaken hebben. In principe is er geen pijn bij een overactieve blaas, maar de symptomen kunnen wel overlappen met IC/BPS.

Hoe vaak moet ik terugkomen voor controle na mijn diagnose?

Daar is geen standaard antwoord voor. Als je de symptomen onder controle probeert te krijgen, is nauw contact met je behandelend arts nodig. Dit kan betekenen dat je je arts in deze fase vaker ziet. Ook moet je je arts raadplegen als de symptomen erger worden, als er nieuwe symptomen optreden of als er bloed in je urine zit. Ook als je symptomen niet reageren op de behandeling zul je vaker naar de dokter moeten gaan. Veel dokters zien je graag regelmatig, vooral als je medicatie gebruikt. Net als bij andere chronische aandoeningen, hangt het aantal controles af van je specifieke behandelplan en hoe je je voelt.

Hoort pijn in de onderrug bij IC/BPS?

Pijn in de onderrug is bij veel mensen met IC/BPS normaal. Die pijn wordt herkend als een symptoom van bekkenbodemdysfunctie. Verkrampte spieren in de onderrug kunnen spieren in het bekkengebied belasten en zo tot pijn leiden. Als je rug pijnlijk is, bespreek dit dan met je behandelend arts. Die kan ook besluiten of een uitvoeriger anamnese of ander onderzoek nodig is om andere oorzaken van de pijn uit te sluiten.

Is bloed in de urine kenmerkend voor IC/BPS?

Het is niet ongewoon dat er wat bloed wordt gevonden in iemands urine, dit geldt ook voor mensen zonder IC/BPS. Niettemin is het verstandig om contact op te nemen met je arts als je bloed in de urine ziet. Het is belangrijk om dit uit te zoeken. Het kan niets zijn, maar misschien is het een teken van een infectie of een ander medisch probleem zoals nierstenen of kanker.

Wat is een IC/BPS-buik?

Het gevoel van een zwelling in de buik is een veelvoorkomende klacht van IC/BPS-patiënten en dit lijkt vaker op te treden in tijden van ongemak en pijn. Als je een zwelling voelt in de maagstreek of het bekkengebied, neem dan contact op met je arts. Laat onderzoeken of de zwelling een infectie is of een ander medisch probleem. Vraag naar de mogelijkheden van behandeling om je IC/BPS-symptomen beter onder controle te krijgen.

Is IC/BPS progressief?

Bij het merendeel van de IC/BPS-patiënten is de ziekte niet progressief. Er is weinig bewijs dat de symptomen en kenmerken van IC/BPS met de tijd verergeren. Algemeen wordt aangenomen dat hoe vroeger de diagnose gesteld wordt, hoe beter de kans is op een gunstige behandeling. Bij de meeste patiënten nemen de symptomen toe en af en sommige patiënten ervaren zelfs voor langere tijd minder symptomen. Bij een klein percentage van de patiënten kan de IC/BPS snel verergeren waardoor de blaas in omvang verkleint en de mogelijkheid om een normale hoeveelheid urine vast te houden vermindert.

Leidt IC/BPS tot blaaskanker?

IC/BPS leidt niet tot blaaskanker, maar het is wel belangrijk om blaaskanker uit te sluiten. Om de diagnose IC/BPS te stellen zal de uroloog de blaas beoordelen als je een cystoscopie met hydrodistentie ondergaat. Onderzoek naar de cellen in de urine en een blaasbiopsie kunnen nodig zijn om blaaskanker volledig uit te sluiten. In uitzonderlijke gevallen kan IC/BPS en blaaskanker beide voorkomen.

Is IC/BPS erfelijk?

Er lijkt een genetisch of familiepatroon te zijn bij interstitiële cystitis of blaaspijnsyndroom. Dit zijn althans de voorlopige aanwijzingen uit een onderzoek van genetische componenten bij IC/BPS.

Is IC/BPS een seksueel overdraagbare ziekte of infectie?

IC/BPS is niet besmettelijk en kan niet van de ene partner via seksueel contact worden overgedragen op de andere partner. Net als bij andere chronische ziekten kan IC/BPS moeilijkheden opleveren bij seksualiteit en relaties. Pijn bij seksuele activiteiten en geen zin in seks hebben, komt geregeld voor.

Wat zijn de beste behandelingen voor IC/BPS?

Algemeen wordt een multidisciplinaire behandeling beschouwd als de beste aanpak om tot een optimaal behandelresultaat te komen voor IC/BPS. De uroloog is meestal de centrale behandelaar en schakelt indien nodig andere hulpverleners in zoals de specialistische verpleegkundige, gynaecoloog, bekkenfysiotherapeut, diëtiste, seksuoloog, orthomoleculair therapeut, psycholoog of pijnbehandelaar. Omdat IC/BPS-symptomen van patiënt tot patiënt verschillen, is er niet één enkele behandeling die bij iedereen zal werken. Patiënten reageren niet hetzelfde op verschillende behandelingen. Meestal is een periode van ‘uitproberen’ nodig voordat de juiste behandeling of combinatie van behandelingen wordt gevonden. Het is ook belangrijk om te erkennen dat medicijnen tijd nodig hebben om te werken.

Helpt het om minder water te drinken?

Sommige IC/BPS-patiënten proberen om minder water te drinken, zodat zij niet zo vaak hoeven te plassen. Maar je moet genoeg water drinken om je urine verdund te houden, omdat geconcentreerde urine de pijn kan vergroten. Onvoldoende water drinken kan ook uitdroging veroorzaken en dan loop je een groter risico op constipatie en andere gezondheidsproblemen. Aanbevolen wordt 8 glazen water per dag te drinken. Praat er met je arts over. Er zijn IC/BPS-experts die aanraden om een fles water bij de hand te houden en elke 5 of 10 minuten een slokje te nemen. Dit maakt een langzame druppeling in de blaas mogelijk met minder irritatie door IC/BPS-symptomen.

Hoe kan ik ‘opvlammingen’ van mijn IC/BPS vermijden?


p.p1 {margin: 0.0px 0.0px 0.0px 0.0px; font: 11.0px Arial; color: #000000} span.s1 {letter-spacing: 0.1px}
Hoewel niet alle ‘opvlammingen’ van IC/BPS kunnen worden afgeweerd, zijn er wel zelfhulptechnieken om met deze ‘opvlammingen’ om te gaan. Het is belangrijk dat je leert herkennen wat bij jou de ‘opvlammingen’ uitlokt. Enkele gebruikelijke uitlokkers zijn sommige voedingsmiddelen, medicijnen, vitaminen en supplementen, bepaalde lichamelijke oefeningen, fluctuaties van hormoonspiegels, stress, bepaalde vervoermiddelen, lange reizen of zelfs strakke kleding.

Is er een verband tussen IC/BPS en urineweginfecties?

Urinekweken van IC/BPS-patiënten zijn gewoonlijk negatief, dus bacteriën worden niet gevonden. Sommige mensen denken dat IC/BPS kan worden uitgelokt door een eerste bacteriële infectie of dat bacteriën op een of andere manier zijn verbonden aan de ziekte. Een aantal patiënten heeft een geschiedenis van terugkerende urineweginfecties (UWI) voorafgaande aan de ontwikkeling van IC/BPS. Maar veel patiënten hebben geen geschiedenis van UWI.
Er is geen bewijs gevonden dat er bacteriën of virussen voorkomen in de urinekweken of blaasbiopsies van IC/BPS-patiënten. Wel kunnen patiënten een UWI ontwikkelen als vervolg op de aandoening. Dit vereist behandeling met antibiotica. Patiënten die incidenteel een UWI ontwikkelen hebben verder urologisch onderzoek nodig om de oorzaak hiervan op te sporen. Omdat UWI’s een negatieve invloed kunnen hebben op de symptomen van IC/BPS, is het belangrijk om de UWI te behandelen zodra deze gevonden is. Om UWI’s te voorkomen kunnen methoden als een antibiotische profilax (het innemen van lage doseringen van een antibioticum om infectie te voorkomen) en een hormoonvervangende therapie (bij postmenopauzale vrouwen) soms werken.