Zaterdag 5 oktober jl. werd de jaarlijkse contact- en informatiedag van de Sjögrenvereniging te Breukelen gehouden. De ICP was ook dit jaar weer met een stand vertegenwoordigd en kon rekenen op veel belangstelling. Veel IC-patiënten hebben immers ook Sjögren en omgekeerd. De ruim 300 aanwezigen werd een gevarieerd programma voorgeschoteld en met name de interactieve […]
lees verder >
Eurordis, de Europese organisatie die de belangen behartigt van mensen met een zeldzame ziekte, heeft het Rare Barometer onderzoek gedaan naar ervaringen van patiënten bij het krijgen van een diagnose voor hun zeldzame ziekte. Dit leverde bijna 13.000 reacties op in 27 talen en uit 104 landen! De belangrijkste resultaten voor mensen met een zeldzame ziekte: Ze krijgen […]
lees verder >
Op 13 februari 2024 is er weer een wetenschappelijk artikel gepubliceerd over IC/BPS bij patiënten in Nederland. Net als de publicatie van het BUB-onderzoek over urineweginfecties is ook dit Engelstalige artikel verschenen in het internationale online tijdschrift Healthcare. Het artikel gaat over de kwaliteit van leven en het effect van verschillende behandelingen, bekeken door de […]
lees verder >
Opnieuw publiciteit voor IC/BPS. Er staat een artikel over blaaspijnsyndroom in het tijdschrift Linda met medewerking van Andros Clinics en dr. Erik Arendsen. Lees hier het artikel
lees verder >
Per 1 januari 2024 heeft de ICP formeel een integriteitsbeleid en een klachtenregeling om ethisch gedrag en integriteit binnen de vereniging te bevorderen. Details van het integriteitsbeleid Details van de klachtenregeling
lees verder >
Zondag 19 november jl. was het Wereld Toilet Dag. Op die dag schudt de Toiletalliantie weer alle gemeenten wakker en vraagt luidkeels aandacht voor de toiletproblematiek in Nederland. Dit doen ze onder anderen door, in samenwerking met de HogeNood-app, de ranglijst van toiletvriendelijkste gemeenten bekend te maken. Wie is de winnaar van 2023 en welke […]
lees verder >
Op13 november jl. heeft dagblad de Telegraaf aandacht besteed aan IC/BPS in een paginagroot artikel met medewerking van Andros Clinics. In dit artikel staat een openhartig interview met patiënte Debby Louers en wordt toelichting gegeven door dr. Erik Arendsen. Mooie publiciteit voor deze zeldzame aandoening die vaak niet herkend wordt. Meer over het artikel in […]
lees verder >
Op 28-29 oktober jl. is in het Amsterdam UMC een internationaal congres gehouden over IC/BPS. Dit werd georganiseerd door GIBS (Global Interstitial Cystitis Bladder Pain Society). Een weekend gevuld met interessante lezingen over IC/BPS voor zorgverleners. De ICP was aanwezig met een informatie-stand.
lees verder >
Het LUMC in Leiden is bezig met een groot onderzoek naar een vaccin voor ernstige infecties. Dit zogenaamde Embrace onderzoek heeft nog deelnemers nodig die: 1. ouder zijn dan 60 jaar; 2. een urineweginfectie hebben gehad; 3. (met hulp) overweg kunnen met een app of smartphone. Wil je meedoen aan dit onderzoek? Hier kun je […]
lees verder >