Voorlichting & informatie

De Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (ICP) heeft als doel om de belangen van mensen met interstitiële cystitis of blaaspijnsyndroom te behartigen in de breedste zin van het woord. Door meer bekendheid te geven aan deze zeldzame ziekte willen we het leven en welbevinden van patiënten verbeteren.

De ICP doet dit door:

  • het verstrekken van informatie over IC/BPS en gerelateerde aandoeningen aan patiënten en hulpverleners, 
  • het stimuleren van onderlinge contacten,
  • belangbehartiging van patiënten bij overheidsinstanties en 
  • het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van de ziekte.

Ons motto is: Beter leven met een pijnlijke blaas!

voorlichting & informatie

Een belangrijk onderdeel van de activiteiten van de vereniging vormt deelname aan (para-)   medische beurzen en informatiedagen over IC/BPS gerelateerde onderwerpen. Dit gebeurt meestal met een informatiestand van de ICP. We geven voorlichting aan bezoekers over wat het betekent om IC/BPS te hebben en we delen informatiemateriaal uit. Het deelnemen aan deze beurzen en informatiedagen is belangrijk om IC/BPS steeds opnieuw onder de aandacht te brengen en de bekendheid van de aandoening te vergroten.

informatiemateriaal

De vereniging geeft in eigen beheer informatiemateriaal uit. We hebben een folder beschikbaar met informatie over pijnlijke blaasproblemen en de vereniging zelf, een folder speciaal voor (huis)artsen en paramedici om de aandoening bij hen onder de aandacht te brengen én een uitgebreide brochure over IC/BPS. Wij adviseren partners en familieleden van patiënten om vooral de brochure eens goed door te nemen om te begrijpen met welke problemen de IC/BPS-patiënt te kampen heeft. Deze brochure en de folders kun je bestellen via dit aanvraagformulier.

Heb je pijnlijke blaasproblemen?
patiëntenfolder
Interstitiële cystitis of blaaspijnsyndroom
brochure

Blaaspijnsyndroom
Interstitiële Cystitis
artsenfolder

gespecialiseerde behandelcentra voor IC/BPS

De ICP wil mensen helpen met hun zoektocht naar de beste behandeling voor IC/BPS. IC/BPS komt niet veel voor in Nederland. Vaak worden de symptomen niet herkend en wordt de diagnose te laat gesteld. Dan heeft een patiënt al de onnodige antibioticakuren achter de rug of is wellicht een verkeerde richting ingeslagen. Voor een juiste diagnose en optimale behandeling is het belangrijk om zo vroeg mogelijk terecht te komen bij een behandelcentrum dat gespecialiseerd is in IC/BPS. 

Als patiënt wil je het beste voor jezelf en je hebt recht op de expertise van een uroloog die gespecialiseerd is in interstitiële cystitis of blaaspijnsyndroom. Waar zitten de behandelcentra in Nederland die gespecialiseerd zijn in IC/BPS? Wij hebben een lijst gemaakt van een aantal klinieken met IC/BPS als aandachtsgebied. Daar werken teams van urologen en verpleegkundigen met specifieke kennis van multidisciplinair overleg. Zij hebben ruime ervaring met de diagnose en behandeling van IC/BPS. Wij hebben deze artsen en teams natuurlijk om toestemming gevraagd om op deze website genoemd te worden. Hier vind je de lijst met urologen gespecialiseerd in IC/BPS.

verenigingsblad

Het paradepaardje van de ICP is ons eigen verenigingsblad Aquarius dat in het voor- en najaar gepubliceerd wordt. De leden zijn erg blij met Aquarius en velen spellen het van voor tot achter uit. Leden en vrienden/donateurs ontvangen elke nieuwe editie automatisch in de brievenbus. In het blad worden persoonlijke verhalen gedeeld, staan artikelen over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van IC/BPS en over de activiteiten van de vereniging. Ook vind je er praktische tips over hoe met de ziekte om te gaan. Leden kunnen met hun logingegevens de laatste zes edities van de Aquarius teruglezen via de downloadpagina. Wil je een reactie geven op een artikel of de Aquarius? Stuur dan een email naar het secretariaat

ledenenquête

Wij trachten de stille en meestal verborgen kennis en ervaringen van patiënten met IC/BPS zoveel mogelijk te verzamelen om meer informatie te kunnen geven over de ziekte. Een enquête onder IC/BPS-patiënten in 2019 heeft veel informatie opgeleverd over hoe patiënten hun aandoening ervaren en welke invloed de ziekte heeft op hun dagelijks leven. Met deze informatie kunnen specialisten rekening houden bij de behandeling van IC/BPS. De vereniging gaat ook meer aandacht besteden aan onderbelichte onderwerpen. Voor leden staat een overzicht van de resultaten van de ledenenquête in de downloadpagina.