Op de laatste dag van februari wordt wereldwijd aandacht besteed aan zeldzame ziektendag. Gestreefd wordt naar gelijkheidwaardigheid, zodat mensen met een zeldzame ziekte volledig kunnen deelnemen aan de maatschappij. Zeldzame ziekten zoals IC/BPS komen niet veel voor, maar er zijn veel verschillende zeldzame ziekten. Naar schatting hebben in Nederland 1 miljoen mensen een zeldzame ziekte. […]
lees verder >
De volgende Algemene Leden Vergadering (ALV) en ledencontactdag van de ICP vindt dit jaar plaats op zaterdag 22 april. Deze bijeenkomst vindt plaats bij Aristo in Utrecht, Lunetten. In de ochtend wordt de ALV gehouden en daarna volgt een lunch met lotgenotencontact. In de middag worden er weer interessante presentaties gehouden over IC/BPS. Er zijn […]
lees verder >
De volgende Algemene Leden Vergadering (ALV) en ledencontactdag vindt plaats op zaterdag 23 april. Deze bijeenkomst vindt plaats bij Aristo in Lunetten. In de ochtend wordt de ALV gehouden waar gestemd wordt over een statutenwijziging die nodig is vanwege de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) die vraagt om goed bestuur vast te leggen […]
lees verder >
Bekijk dit filmpje: Zeldzame Ziektendag Officiële Video 2022 – YouTube Op 28 februari is het weer Zeldzameziektendag. Het gaat erom bewustwording en verandering teweeg te brengen voor de 300 miljoen mensen wereldwijd die leven met een zeldzame ziekte, hun families en verzorgers. De aandoening IC/BPS valt ook in deze categorie. EURORDIS (de Europese Organisatie voor […]
lees verder >
Onze ICP dag op 2 oktober jl. is erg positief ontvangen door de deelnemers. Zo’n 50 mensen waren aanwezig en 28 mensen hebben het middagprogramma via een zoom meeting gevolgd. Het was een mooie gelegenheid om weer bij te praten. Intussen hebben we de datum vastgesteld voor de volgende Algemene Leden Vergadering en ledencontactdag zoals […]
lees verder >
In de wereld leven 30 miljoen mensen met een zeldzame ziekte en IC/BPS is één van die 6.000 verschillende ziekten. EURORDIS (de Europese Organisatie voor Zeldzame Ziekten) heeft zondag 28 februari 2021 uitgeroepen tot Zeldzameziektendag. Op die dag vraagt EURORDIS om actie voor mensen die leven met een zeldzame ziekte. Gestreefd wordt naar gelijkheidwaardigheid: het […]
lees verder >
De ICP heeft alvast een datum geprikt voor de volgende Algemene Leden Vergadering en de Leden Contact Dag. De bijeenkomsten worden gehouden op zaterdag 17 april 2021. Zoals gewoonlijk gebeurt dit bij Aristo in Lunetten waar strikte coronamaatregelen gelden. Er staan weer interessante presentaties over IC/BPS op het programma. We kijken ernaar uit om onze […]
lees verder >