landelijke contactdag
Elk jaar organiseert de ICP een contactdag voor leden, hun partners en andere belangstellenden. Deze contactdagen zijn belangrijk voor lotgenoten. Patiënten willen persoonlijk ervaringen uitwisselen over IC/BPS met mensen in een vergelijkbare situatie. Het lotgenotencontact geeft erkenning en herkenning van de ziekte en haar fysieke, sociale en emotionele gevolgen. Het begrip geeft een steuntje in de rug en helpt om beter om te gaan met de aandoening. De landelijke contactdag vindt jaarlijks plaats in aansluiting op de algemene ledenvergadering. Deelnemers krijgen een lunch aangeboden en specialisten geven een lezing over de laatste ontwikkelingen op het gebied van IC/BPS. Deze dag is het uitgelezen moment om met elkaar in gesprek te komen. Zie het filmpje voor een impressie van zo’n dag.
regionale contactdag
De ICP organiseert ook regionale bijeenkomsten voor patiënten met hun partner. Veel patiënten hebben moeite met reizen en een regiobijeenkomst in de buurt biedt dan uitkomst. In deze samenkomsten krijgen de leden de mogelijkheid om in een persoonlijk contact ervaringen en vragen met elkaar uit te wisselen over IC/BPS. Zo mogelijk wordt voor deze regionale bijeenkomsten een inleider gezocht met kennis over een bepaald IC/BPS- onderwerp. Deze ontmoetingen maken uitwisseling van informatie en wederzijdse ondersteuning mogelijk in een persoonlijke sfeer. Regelmatig hebben zich dan ook hechte groepen gevormd die regelmatig samenkomen om elkaar een hart onder de riem te steken.
telefonisch lotgenotencontact
Er is ook de mogelijkheid om telefonisch contact te hebben met een lotgenoot. Sommige mensen vragen zich af of hun symptomen op IC/BPS wijzen, anderen willen weten waar in de buurt een IC/BPS-specialist zit, of vragen zich af of andere patiënten ook last hebben van een bepaald soort pijn. De leden van de vereniging geven geen medisch advies. Toch zijn de meeste bellers opgelucht even te kunnen praten met iemand die hun situatie begrijpt zonder veel uit te hoeven leggen. Heb je een vraag voor lotgenoten, neem dat contact op met het secretariaat.
contactgroep
De ICP is voor lotgenoten ook te vinden op Facebook. Naast een open informatieve Facebookpagina hebben we ook een besloten Facebookgroep. Hierop kunnen patiënten ervaringen delen en om tips vragen bij lotgenoten. Meningen over goede of minder goede ervaringen met bepaalde medicatie, behandelingen of supplementen worden hier volop gedeeld. Nieuwe berichten op de website kunnen nu makkelijk gedeeld worden op Facebook, deze functionaliteit is nu ook voor jou beschikbaar. Toegang tot de besloten Facebookgroep kun je aanvragen via het secretariaat.