Kennislinks

Verschillende organisaties in binnen- en buitenland hebben informatie over IC/BPS en gerelateerde klachten. Wij hebben een aantal interessante links op een rij gezet.

Nederlandse websites

leven met IC/BPS

  • Met de HogeNood-app vind je direct het dichtstbijzijnde toegankelijke toilet.
    www.hogenood.nu 
  • De Incoclub heeft informatie over incontinentie: mogelijke oorzaken, onderzoeken en behandelingen en de verschillende soorten hulpmiddelen.
    www.incoclub.nl
  • Gezondheidsplein is een onafhankelijke website die gecontroleerd is door artsen en medisch specialisten voor informatie over je gezondheid met begrijpelijke uitleg over aandoeningen, symptomen en behandelingen. Hier vind je ook informatie over IC/BPS en een symptomenchecker die een indicatie geeft of je misschien IC/BPS hebt.
    www.gezondheidsplein.nl/aandoeningen/interstitiele-cystitis/

patiëntenverenigingen van gerelateerde aandoeningen

  • De Bekkenbodem4All (Bb4All) is een patiëntenorganisatie voor mensen met bekkenbodem gerelateerde klachten en voor vrouwen met gynaecologische klachten.
    www.bekkenbodem4all.nl
  • Fibromyalgie en Samenleving (FES) is de patiëntenvereniging die de belangen behartigt van mensen met fibromyalgie. Dit is een aandoening waarbij je last hebt van chronische pijn. Vaak gaat deze pijn samen met stijfheid, vermoeidheid en stemmingswisselingen. www.fesinfo.nl

  • Stomavereniging is een vereniging voor en door mensen met een stoma of pouch. Op de website worden ervaringen van stomadragers verzameld en gedeeld. De Stomavereniging vindt het belangrijk om waarde aan het leven van mensen met een stoma of pouch toe te voegen. https://www.stomavereniging.nl
  • De website Stomaatje geeft informatie over alles wat te maken heeft met een stoma. Over wat een stoma is, hoe je er het beste mee om kunt gaan en je vindt er allerlei tips. 
    www.stomaatje.nl
  • Stichting Lichen Sclerosus is een chronische, inflammatoire, niet-infectieuze ziekte van de huid, die overal op de huid kan voorkomen en bij voorkeur de anogenitale huid. Het is een aandoening waar je niet makkelijk over spreekt en die in de taboesfeer zit. Daardoor gaan patiënten vaak laat naar een arts gaan en wordt de behandeling soms laat gestart. www.lsnederland.nl

  • De Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP) is de enige officiële landelijke vereniging voor patiënten met Sjögren én voor patiënten met het non-Sjögren sicca. Leden vinden hier herkenning en verbinding en het is een platform om ervaringen te delen en lotgenoten te ontmoetende enige officiële landelijke vereniging voor patiënten met het syndroom van Sjögren én voor patiënten met het non-Sjögren siccasyndroom.
    www.nvsp.nl
  • De Patiënten Vereniging voor Neuromodulatie (PVVN) zet zich in voor mensen waarbij een neurostimulator of medicijnpomp is geïmplanteerd. Dit kan zijn voor behandeling van incontinentie of voor chronische zenuwpijn. Voor informatie en vragen kun je hier terecht. www.pvvn.nl
  • De Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie (PDSB) is de patiëntenorganisatie voor iedereen met Prikkelbare Darm Syndroom. De PDSB is een stichting met als belangrijkste activiteiten voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. www.pdsb.nl
  • De Stichting Overdruksyndroom zet zich in voor mensen met overdruk in de hersenen en het ruggenmergkanaal en symptomatische Tarlov-cysten. Regelmatig krijgen mensen met het overdruksyndroom de diagnose IC/BPS omdat de symptomen vergelijkbaar kunnen zijn. www.sosnl.nl

patiëntenvertegenwoordiging 

medische organisaties

Buitenlandse websites

leven met IC/PBS

patiëntenvertegenwoordiging

medische organisaties