Verschillende organisaties in binnen- en buitenland hebben informatie over IC/BPS en gerelateerde klachten. Wij hebben een aantal interessante links op een rij gezet.
Nederlandse websites
leven met IC/BPS
- Met de HogeNood-app vind je direct het dichtstbijzijnde toegankelijke toilet.
www.hogenood.nu - De Incoclub heeft informatie over incontinentie: mogelijke oorzaken, onderzoeken en behandelingen en de verschillende soorten hulpmiddelen.
www.incoclub.nl - Gezondheidsplein is een onafhankelijke website die gecontroleerd is door artsen en medisch specialisten voor informatie over je gezondheid met begrijpelijke uitleg over aandoeningen, symptomen en behandelingen. Hier vind je ook informatie over IC/BPS en een symptomenchecker die een indicatie geeft of je misschien IC/BPS hebt.
www.gezondheidsplein.nl/aandoeningen/interstitiele-cystitis/ - De website Stomaatje geeft informatie over alles wat te maken heeft met een stoma. Over wat een stoma is, hoe je er het beste mee om kunt gaan en je vindt er allerlei tips.
www.stomaatje.nl
patiëntenverenigingen van gerelateerde aandoeningen
- De Bekkenbodem4All (Bb4All) is een patiëntenorganisatie voor mensen met bekkenbodem gerelateerde klachten en voor vrouwen met gynaecologische klachten.
www.bekkenbodem4all.nl
- De Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie (PDSB) is de patiëntenorganisatie voor iedereen met Prikkelbare Darm Syndroom. De PDSB is een stichting met als belangrijkste activiteiten voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. www.pdsb.nl
- Stomavereniging is een vereniging voor en door mensen met een stoma of pouch. Op de website worden ervaringen van stomadragers verzameld en gedeeld. De Stomavereniging vindt het belangrijk om waarde aan het leven van mensen met een stoma of pouch toe te voegen.
- De Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP) is de enige officiële landelijke vereniging voor patiënten met het syndroom van Sjögren én voor patiënten met het non-Sjögren siccasyndroom.
www.nvsp.nl - De Patiënten Vereniging voor Neuromodulatie (PVVN) zet zich in voor mensen waarbij een neurostimulator of medicijnpomp is geïmplanteerd. Dit kan zijn voor behandeling van incontinentie of voor chronische zenuwpijn. Voor informatie en vragen kun je hier terecht.
www.pvvn.nl - Bij de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie (PDSB) vind je informatie die mensen met PDS-klachten ondersteunt in het leven met de ziekte.
www.pdsb.nl - De Stichting Overdruksyndroom zet zich in voor mensen met overdruk in de hersenen en het ruggenmergkanaal en symptomatische Tarlov-cysten. Regelmatig krijgen mensen met het overdruksyndroom de diagnose IC/BPS omdat de symptomen vergelijkbaar kunnen zijn.
www.sosnl.nl
patiëntenvertegenwoordiging
- De Patiëntenfederatie Nederland is een overkoepelende organisatie die 200 Nederlandse patiëntenorganisaties vertegenwoordigt. Zij maakt zich sterk voor alle mensen die zorg nodig hebben en geeft patiënten een stem; in de spreekkamer, in de politiek, bij de zorgverzekeraar en in het nieuws.
www.patientenfederatie.nl - Ieder(in) is een overkoepelend netwerk voor mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte. Ieder(in) vertegenwoordigt de belangen van meer dan 2 miljoen mensen met een beperking in Nederland.
iederin.nl - De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. De VSOP stimuleert dat nieuwe kennis en toepassingen toegankelijk zijn en optimaal bijdragen aan welzijn en gezondheid.
www.vsop.nl - PGOsupport informeert, adviseert en schoolt al ruim 10 jaar patiënten- en cliëntenorganisaties bij de inbreng van ervaringsdeskundigheid, om de kwaliteit van zorg en leven van patiënten en cliënten te verbeteren. PGOsupport werkt daarvoor ook samen met zorgaanbieders, zorgverzekeraars, overheden en onderzoekers.
www.pgosupport.nl
medische organisaties
- Bij de Nederlandse Vereniging voor Bekkenfysiotherapie (NVBF) staat het versterken van de positie van de bekkenfysiotherapeut centraal in de breedste zin. Vaak hebben patiënten met IC/BPS een bekkenfysiotherapeut nodig voor klachten van hun bekkenbodem.
nvfb.kngf.nl - De Nederlandse Vereniging van Urologen (NVU) is een wetenschappelijke beroepsvereniging voor medisch specialisten in de urologie. Doel is de bevordering van de urologie en ze houden zich o.a. bezig met de kwaliteit van zorg en richtlijnen voor urologische behandelingen.
www.nvu.nl - De Vereniging van Nederlandse Verpleegkundigen en Verzorgenden (V&VN) is een beroepsvereniging die de belangen behartigt van verpleegkundigen, verzorgenden en verpleegkundig specialisten. Zij krijgen regelmatig te maken met IC/BPS-patiënten.
www.venvn.nl
Buitenlandse websites
leven met IC/PBS
- Het ‘Interstitial Cystitis Network’ is een Amerikaanse educatieve gezondheidsorganisatie voor mensen met IC/BPS en het chronische bekkenpijnsyndroom. Het is een van de belangrijkste websites voor IC/BPS-patiënten om informatie vinden.
www.ic-network.com
patiëntenvertegenwoordiging
- De ‘European Organization of Rare Diseases (Eurordis)‘ is een samenwerkingsverband van patiëntenverenigingen voor mensen met een zeldzame ziekte. Deze organisatie zet zich in om het leven te verbeteren van patiënten met een zeldzame ziekte binnen Europa.
www.eurordis.org - De ‘Interstitial Cystitis Association‘ (ICA) is een Amerikaanse organisatie die meer bekendheid wil geven aan IC/BPS en onderzoek stimuleert naar genezing en betere behandeling van de aandoening.
www.ichelp.org - De ‘International Painful Bladder Foundation’ (IPBF) is een stichting die wereldwijd actief is en kennis en bewustzijn bevordert van IC/BPS en gerelateerde aandoeningen. Ieder kwartaal publiceert de IPBF een overzicht van de nieuwste wetenschappelijke publicaties op het gebied van IC/BPS.
www.painful-bladder.org
medische organisaties
- De ‘European Association of Urologists’ (EAU) zet zich wereldwijd in voor urologie professionals inclusief verpleegkundigen. De vereniging onderstreept het belang van urologische zorg om de kwaliteit van de patiëntenzorg te verhogen. De EAU speelt een belangrijke rol bij het opstellen van urologische richtlijnen.
uroweb.org - ‘Orphanet’ is een Europees Patiënten Forum en een unieke bron van kennis over zeldzame ziekten. De organisatie wordt gesubsidieerd door de Europese Commissie en zet zich in om de diagnose, zorg en behandeling van patiënten met zeldzame ziekten te verbeteren.
www.orpha.net - De ‘International Society for the Study of Bladder Pain Syndrome’ (ESSIC) is een organisatie voor professionals. De leden zijn wetenschappers en artsen van over de hele wereld die onderzoek doen naar IC/BPS en patiënten behandelen. De ESSIC spreekt niet van IC, maar van BPS.
www.essic.org - The ‘International Continence Society’ (ICS) leidt wereldwijd multidisciplinair onderzoek en onderwijs op het gebied van continentie- en bekkenbodemaandoeningen.
www.ics.org