Leven met IC/BPS

Voeding

Vaak merken IC/BPS-patiënten dat hun klachten minder worden als ze consequent bepaalde voedingsmiddelen van het menu schrappen. Ook kunnen ze baat hebben bij het gebruik van voedingssupplementen zoals probiotica. Patiënten kunnen meer klachten krijgen als ze bijvoorbeeld koffie of alcohol drinken of citrusvruchten eten. Ook stoffen als ammoniak- en kaliumrijk voedsel kunnen een negatieve invloed hebben op een beschadigde blaaswand.

Vreemd genoeg is hierover echter geen eenduidig advies te geven, het is vooral een kwestie van uitproberen. Er staat een dieetlijst op de downloadpagina die als hulpmiddel kan dienen.

Slapen

Omdat je ’s nachts ook frequent moet plassen, komen IC/BPS-patiënten vaak niet meer toe aan een goede nachtrust en raken ze oververmoeid. Ook de pijn kan een reden zijn voor slaaponderbrekingen. Veel patiënten ervaren problemen met slapen als de belangrijkste belemmering voor het dagelijks leven. Dat kan zelfs tot totale wanhoop leiden. Een paar dagen ‘bijslapen’ is er niet bij, de ellende herhaalt zich immers elke nacht opnieuw. IC/BPS is door alle klachten en mogelijk bijkomende effecten van psychische en sociale aard een behoorlijk invaliderende aandoening die het leven totaal kan gaan beheersen. Slecht slapen kan de symptomen van IC/BPS verergeren. Daarom is het belangrijk om problemen met slapen met de behandelend arts te bespreken. 

Relaties

Aan de buitenkant zie je het niet, maar IC/BPS geeft heel veel narigheid en beperkingen van psychische en sociale aard. Dat kan nog worden verergerd doordat de omgeving, die meestal niet begrijpt wat de ziekte inhoudt, ook geïrriteerd raakt en zich dikwijls betuttelend gaat opstellen ten opzichte van de patiënt. En het laatste waarop die zit te wachten is ‘goede raad’ van familieleden, vrienden en kennissen.

Wat kan de omgeving wél doen om de IC/BPS-patiënt zo goed mogelijk te helpen? Het beste is om open en eerlijk over de problemen te praten. Begrip voor het verloop van de ziekte en de beperkingen die IC/BPS met zich meebrengt is heel belangrijk. Niet alleen de pijn, maar ook het voortdurend moeten plassen heeft een enorme invloed op het bestaan. IC/BPS-patiënten komen vaak de deur niet uit omdat het voortdurende zoeken naar een toilet buitenshuis veel stress oplevert.

Seksualiteit 

Interstitiële cystitis of blaaspijnsyndroom kan beperkingen opleveren voor het seksuele functioneren. Maar het omgekeerde kan ook, namelijk dat de seksuele activiteit een negatieve invloed heeft op de IC/BS klachten. Veel patiënten hebben problemen met pijn vóór, tijdens of na een seksuele activiteit. Dat patiënten hierdoor minder zin in seks hebben ligt voor de hand. Soms voelen mensen met IC/BPS zich hierover ook schuldig ten opzichte van hun partner. Als een patiënt het moeilijk vindt om dit bespreekbaar te maken, kan een seksuoloog wellicht hulp bieden.


Veel patiënten hebben pijn bij het vrijen of bij een orgasme. Een van de belangrijkste oorzaken voor latere opvlammingen van IC/BPS is seks met penetratie. Veel vrouwen ervaren daarna meer pijn, een branderig gevoel in de plasbuis, moeten vaker plassen of hebben pijn in het vaginale gebied. Deze toestand kan dagen of weken aanhouden. Daarom stoppen veel vrouwen volledig met seks, ook al voelen ze het verlangen. Dit is frustrerend zowel de patiënt als haar partner.


Mensen met IC/BPS kunnen wel degelijk genieten van seks, maar vanwege de pijn is het vaak moeilijk om hun partners en zichzelf tevreden te stellen, waardoor het een psychologisch probleem kan worden. Voor jonge patiënten die graag zwanger willen worden kan de IC/BPS grote invloed hebben op de conceptie. Daarentegen kunnen tijdens de zwangerschap de symptomen van IC/BPS vaak volledig verdwijnen om een tijd na de bevalling weer terug te keren.


Pijn kan ook leiden tot een cyclus van verminderd verlangen, spanning in de relatie, depressie, vermijden van seks en schuldgevoelens. Van de vrouwen met IC/BPS heeft 50-85% ook vulvodynie. Dit zijn pijnklachten (o.a. brandend, jeukend of stekend) in de omgeving van de vagina. De belangrijkste klacht is dat het vrijen pijn doet bij penetratie van de vagina en soms is penetratie niet meer mogelijk. Mannen met IC/BPS kunnen pijn hebben aan de genitaliën of het perineum (het gebied tussen balzak en anus). Deze pijn lijkt op vulvodynie en kan ook leiden tot pijn bij penetratie, erectiestoornissen, pijn bij of na de zaadlozing en tot een verminderd verlangen en relatieproblemen.

Hieronder vind je enkele tips, waarmee IC/BPS-patiënten het vrijen aangenamer kunnen maken:

Vóór het vrijen:

  • Een begripvolle partner die zich kan inleven is het allerbelangrijkste. Praat met je partner. Communiceren over seks is enorm belangrijk voor een gezonde en bevredigende seksuele relatie.
  • Vermijd seks tijdens een opvlamming.
  • Neem een warm bad en gebruik een kruik om de pijn te verzachten voorafgaand aan het vrijen.
  • Drink veel water voor het vrijen.
  • Neem alle voorgeschreven medicijnen in voor het vrijen om maximaal comfort te garanderen.
  • Test een nieuw glijmiddel of voorbehoedsmiddel zodat dit geen opvlammingen veroorzaakt.
  • Vermijd condooms met ribbels of gearomatiseerde condooms.
  • Vraag je partner om alleen te penetreren als je helemaal opgewonden bent en vraag hem om het langzaam te doen. Haast kan ernstige pijn veroorzaken.
  • Als de pijn verband houdt met strakke bekkenbodemspieren, overweeg dan om een vibrator te gebruiken om de spieren te oefenen en te ontspannen.

Tijdens het vrijen:

  • Probeer tijdens de seks te ontspannen.
  • Gebruik een zo neutraal mogelijk glijmiddel voor meer comfort.
  • Experimenteer en zoek een positie die voor jou comfortabel is en die de druk op de blaas en/of wrijving bij de plasbuis vermindert, afhankelijk van waar je de meeste pijn ervaart.
  • Penetratie is niet het belangrijkste. Als je toch wilt kiezen voor penetratie, zoek dan samen met je partner naar alternatieven. Bij pijn, direct stoppen.
  • Als penetratie te pijnlijk is, gebruik dan andere technieken, zoals een ‘lepel’-positie van tegen elkaar aan te liggen, de geslachtsdelen laten rusten bovenop de schaamstreek of tussen de dijen, borsten of billen van de partner.
  • Probeer zijwaartse posities die minder druk op de plasbuis en de blaas uitoefenen.
  • Probeer ook de houding met de vrouw in bovenliggende positie.
  • Door voorzichtig wrijven van lichamen kan ook een ​​hoge mate van opwinding en zelfs een orgasme ervaren worden ( voor een of beide partners).
  • Partners kunnen elkaar ook oraal of handmatig tot een orgasme brengen of onderling masturberen.
  • Het gaat niet alleen om een orgasme. Met je partner kun je ook een seksuele relatie behouden door over seks te praten, fantasieën te delen, te knuffelen, erotica te lezen, sexy video’s te bekijken, van top tot teen te kussen, samen te baden of een sensuele massage.

Na het vrijen:

  • Leeg de blaas kort na het vrijen om de plasbuis schoon te maken en infectie te voorkomen.
  • Drink veel water na het vrijen.
  • Neem een warm bad en gebruik een kruik om de pijn te verzachten.
  • Gebruik een ice-pack op de vulva of perineum om een branderig gevoel te verminderen.

Mocht je behoefte hebben aan professionele hulp, dan kun je terecht op onderstaande websites:

nvvs.info – de Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie. sickandsex – informatie voor seks en intimiteit voor mensen met een ziekte.

Reizen

Als je steeds moet plassen, heeft dit grote invloed op de mobiliteit. Autorijden of gewoon lekker winkelen is er vaak niet meer bij omdat de patiënt zich alleen nog maar van toilet naar toilet verplaatst. Fietsen verergert bij sommige patiënten de klachten. Vliegreizen zijn voor veel IC/BPS-patiënten ook niet erg comfortabel, zeker de langere vluchten niet. Maar continentiemateriaal kan een uitkomst zijn als je onderweg bent. Bespreek dit met je behandelend arts. Deze kan je medicatie voorschrijven voor onderweg of tips geven om het reizen aangenamer te maken. 

‘Plaspas’

‘Ervaren’ IC/BPS-patiënten zijn vaak bijzonder goed op de hoogte van de plekken waar zich toiletten bevinden, met name in winkels en bij benzinestations. Een ‘plaspas’, een kaartje ter grootte van een bankpas waarop staat dat je om medische redenen dringend een toilet nodig hebt, kan in een aantal gevallen uitkomst brengen. Deze ‘plaspas’ is beschikbaar voor leden en je kunt hem aanvragen bij het secretariaat. Wees niet beschroomd om een café of restaurant binnen te gaan en te vragen naar het toilet. Geef aan dat je ervoor wil betalen.

Werken

Patiënten met IC/BPS ervaren vaak belemmeringen tijdens het werk. Door de pijn en het vaak naar het toilet moeten is het soms niet mogelijk om goed te functioneren in een werksituatie. Het is goed om de werkgever te informeren. Vaak denkt de bedrijfsarts mee hoe jouw werksituatie comfortabeler gemaakt kan worden zodat een IC/BPS-patiënt toch aan het werk kan blijven. De ICP heeft speciaal voor artsen en medische hulpverleners een folder gemaakt om uit te leggen wat IC/BPS is. Die kun je gebruiken om je situatie met de bedrijfsarts te bespreken. Deze artsenfolder vind je in de downloadpagina.

Stress

Stress is niet de oorzaak van IC/BPS, maar kan wel een negatief effect hebben op de symptomen. Het voorkomen van stress is niet eenvoudig, zeker niet als de IC/BPS-patiënt gebukt gaat onder een veelheid aan klachten. Het toepassen van dagelijkse meditatie of mindfulness kan helpen om de stress te verminderen. Wat ook bijdraagt aan het vermijden van stress is het open praten over de ziekte en de gevolgen daarvan. Een luisterend oor helpt daarbij. Informeer je behandelend arts als je behoefte hebt aan psychologische begeleiding of ondersteuning van een praktijkassistent.