De organisatie EURORDIS – een alliantie van 1000 patiëntenverenigingen in 74 landen – heeft groots onderzoek gedaan naar leven met een zeldzame ziekte. Het onderzoek bestond uit een enquête genaamd Rare Barometer. EURORDIS ontving bijna 10.500 reacties wereldwijd, waaronder meer dan 9500 in Europa. Hieronder een aantal van de belangrijkste bevindingen: 8 van de 10 respondenten leven met een […]
lees verder >
2 mei: Het is gelukt: de Getsbi studie is VOL. Dat betekent dat het onderzoek afgerond kan worden. Patiënten met Hunnerse laesies die zich nog willen aanmelden, komen op een reservelijst want er komt ook een neven-studie. Dr. Dick Janssen verwacht dat de GETSBI neven-studie in september 2025 van start kan gaan, daar zouden de patiënten […]
lees verder >
*nu gesloten* Vul de enqûete in! In samenwerking met het MDL Fonds voert Toon van Pinxten voor zijn masterscriptie aan de Radboud universiteit (Human Geography) een onderzoek uit naar de relatie tussen de toegankelijkheid van toiletten in supermarkten en de kwaliteit van leven. Om een zo breed mogelijk beeld te krijgen wil hij leden van […]
lees verder >
Op 12 april jl. vond er weer een Algemene Leden Vergadering (ALV) en landelijke ledencontactdag plaats. De dag werd gehouden in Aristo in Utrecht Lunetten en was een groot succes. Deelnemers kregen een lunch aangeboden en specialisten gaven lezingen over de laatste ontwikkelingen op het gebied van IC/BPS. Hartelijk dank aan de sprekers en deelnemers, en […]
lees verder >
Zaterdag 5 oktober jl. werd de jaarlijkse contact- en informatiedag van de Sjögrenvereniging te Breukelen gehouden. De ICP was ook dit jaar weer met een stand vertegenwoordigd en kon rekenen op veel belangstelling. Veel IC-patiënten hebben immers ook Sjögren en omgekeerd. De ruim 300 aanwezigen werd een gevarieerd programma voorgeschoteld en met name de interactieve […]
lees verder >
Eurordis, de Europese organisatie die de belangen behartigt van mensen met een zeldzame ziekte, heeft het Rare Barometer onderzoek gedaan naar ervaringen van patiënten bij het krijgen van een diagnose voor hun zeldzame ziekte. Dit leverde bijna 13.000 reacties op in 27 talen en uit 104 landen! De belangrijkste resultaten voor mensen met een zeldzame ziekte: Ze krijgen […]
lees verder >
De volgende Algemene Leden Vergadering (ALV) en landelijke ledencontactdag van de ICP vindt plaats op zaterdag 12 april 2025. Deze bijeenkomst wordt weer gehouden bij Aristo in Utrecht, Lunetten. Verder details volgen later. We hopen dat jij er dan ook bij bent! Deze datum kun je alvast noteren: zaterdag 12 april 2025!
lees verder >