Mijn verhaal

Voor het verenigingsblad Aquarius heeft hoofdredacteur Harold Drost in de loop van meer dan tien jaar vele leden geïnterviewd. Ieder vertelt over zijn of haar eigen ervaringen met diagnose, behandelingen en leren omgaan met de ziekte. Geen enkel verloop is helemaal hetzelfde, maar ze zijn ook niet helemaal verschillend. Een aantal IC/BPS-patiënten deelt hieronder de korte versie van hun verhaal. De verhalen zijn persoonlijk, herkenbaar, soms verrassend, vaak enerverend maar ook inspirerend. Uitgebreide verhalen staan in het verenigingsblad. Als je lid wordt, krijg je iedere nieuwe editie thuis gestuurd. Als lid kun je met de logingegevens de laatste zes edities teruglezen via de downloadpagina.

Alles verandert wanneer IC in je leven komt

Pietie de Wilde
Aquarius 39

‘Na 4 jaar dus. Ik had eerst een oudere huisarts, die bijna met pensioen ging. Hij wilde zich niet echt meer in de ziekte IC verdiepen. Zelfs na de diagnose was hij er niet in geïnteresseerd. De nieuwe huisarts, een vrouw, is zijn tegenpool. Zij helpt aan alle kanten, denkt met me mee, is zeer invoelend. Ze wil alles weten over de ziekte. Bij haar voel ik me vertrouwd en veilig. Bij wisseling van urologen kreeg ik precies met het omgekeerde te maken: van een aardige meelevende arts naar een zakelijke, wat botte uroloog’.

Welke verschijnselen?

‘De bekende verschijnselen bij IC. Soms moest ik er 20 keer per nacht uit. Dan kom je wel veel slaap tekort. Het maakt je haast tot een wrak’.

Mama kun je daaraan dood gaan?

Linda en Roy van Montfort
Aquarius 41

Raf, 7 jaar, oudste zoon uit het gezin, een gevoelig en opmerkzaam kind vraagt aan zijn moeder die IC heeft: ‘Mama, kan je daaraan dood gaan? Gaat het wel over? Zijn moeder Linda, 38 jaar, stelt hem gerust: ‘Je gaat er niet dood aan, maar ik zal er wel altijd last van houden’.  

Roy, haar man: ‘Soms is het niet erg dat Linda niet mee kan, dan beschouwen de jongens (Keo hun tweede kind is 6 jaar) dat als ‘pappatijd’.  Soms heeft Linda echt rust nodig en dan trekken we erop uit. Maar af en toe voel ik me een alleenstaande vader als ik met de kinderen alleen activiteiten onderneem. Want zeker met kinderen van deze leeftijd zou je toch het liefst de dingen met zijn vieren doen’. Linda vindt het moeilijk als Raf zegt: ‘Leuk als mama meegaat’, terwijl het op dat moment echt niet kan. Ze voelt zich dan een beetje schuldig.

Positief blijven, dat helpt bij de acceptatie

Mieke en Theo Kwant
Aquarius 61

Bij IC-ers triggeren chirurgische ingrepen vaak de uitbraak van IC. Het auto immuunsysteem raakt in de war met niet alleen IC tot gevolg maar dikwijls ook andere aandoeningen zoals Sjögren, osteoporose, artrose, e.a. Zo ook bij Mieke. Na een baarmoederoperatie, waarbij zich een aantal bijna fatale complicaties voordeden zoals een inwendige bloeding, kreeg Mieke met een steeds grotere frequentie aandrang om te plassen te maken. Na elk (kort) ritje moest ze naar een wc. Dat was in 1980. De zwerftocht langs artsen begon uiteindelijk in 1995. Hoewel ze aanvankelijk geen pijn had en vooral last had van heel vaak plassen, was het na 15 jaar tobben niet meer uit te houden. Een botoxbehandeling om de plasfrequentie af te remmen had geen effect. Mieke: ‘Ik stond geleidelijk aan steeds meer in brand, zo voelde dat. De huisarts vroeg’:’ Jeuk?’ ‘Nee, brand!’

De omgeving vindt dat het maar eens over moet zijn

Ton Verweij
Aquarius 56

‘Bij mij is het onvoorspelbaar wanneer ik zonder problemen kan plassen. Als ik me kan ontspannen en in totale rust met een gesloten deur op de wc zit lukt het wel. Maar dat is lang niet altijd het geval. Ik herinner me nog die dag met de kinderen en kleinkinderen in De Efteling. Lange rijen voor de toiletten. Voor mij een totaal mislukte dag. Als we reizen is het niet overdreven om te zeggen dat we van tankstation naar tankstation rijden. Soms slaan we er eentje over  als het wat beter gaat. Een file onderweg is een ramp. Als we weggaan proberen we met dit soort situaties rekening te houden’.

Als je me kwijt bent, zit ik op het toilet

Femke Aertssen
Aquarius 64

Toen mijn partner en ik erover dachten om kinderen te krijgen dacht ik dat ik door mijn IC minder vruchtbaar zou zijn. Het tegendeel was waar toen ik me erin verdiepte. Ik hoorde juist verhalen over wat voor een positieve invloed zwangerschap kan hebben m.b.t. IC. Dat zwangerschap IC tijdelijk kan verbeteren, heel misschien met een verbetering op langere termijn. Door mijn zwangerschap en veranderde hormoonhuishouding is mijn IC nu rustiger geworden. Ook een heel verschil in positieve zin met wat ik normaal meemaak in een menstruatieperiode waarin pijn en frequentie erger zijn. Wel is het zo dat ik veel minder goed slaap en dat de plasfrequentie per dag erg verschilt”.

Ik ben blij met mijn stoma

Ellen Biesheuvel
Aquarius 65

Bij mijn laatste bezoek aan dr. Arendsen was mijn man Gert mee. We hadden het samen al vaker over blaasverwijdering gehad en op zijn vraag ‘wordt het nog wat met haar blaas’, vertelde Dr. Arendsen dat hij geen mogelijkheden meer zag om mijn situatie te verbeteren. Na 23 jaar was het wel genoeg geweest. Op het laatst spoelde ik mijn blaas 4/5 x per dag/nacht met Oxybutinine met lidocaïne. En daarnaast nog drie keer per week met Ialuril. De blaasspoelingen met lidocaïne hielpen wel gedurende de tijd dat de vloeistof in de blaas aanwezig was. Maar eenmaal uitgeplast, kwamen pijn en drang weer terug. Ik slikte een veelheid aan medicijnen: tramadol, oxycodon, paracetamol, en zo nodig prednison’.  

Acceptatie, humor en levenslust

Lies Bos
Aquarius 65

Al vanaf de lagere school had Lies last van haar blaas. Warmte zou helpen volgens haar moeder, vooral lang wollen ondergoed. Maar dat was natuurlijk niet leuk, daar werd ze door andere kinderen mee geplaagd. Wat doe je dan als kind? Stiekem uittrekken of zo ver mogelijk je ondergoed opstropen. Veel later kwamen de blaasontstekingen, talloze antibioticumkuren volgden, steeds met een groter spectrum. Maar een diagnose bleef uit. De huisarts die haar klachten als een ‘luxe ziekte’ kwalificeerde, verwees haar uiteindelijk door naar een uroloog. Deze specialist kon niets vinden. In de wachtkamer lag een folder van de ICP. Toen Lies die las volgde een aha-ervaring: dat heb ik!