Eurordis, de Europese organisatie die de belangen behartigt van mensen met een zeldzame ziekte, heeft het Rare Barometer onderzoek gedaan naar ervaringen van patiënten bij het krijgen van een diagnose voor hun zeldzame ziekte. Dit leverde bijna 13.000 reacties op in 27 talen en uit 104 landen! De belangrijkste resultaten voor mensen met een zeldzame ziekte: Ze krijgen […]
lees verder >
De volgende Algemene Leden Vergadering (ALV) en landelijke ledencontactdag van de ICP vindt plaats op zaterdag 12 april 2025. Deze bijeenkomst wordt weer gehouden bij Aristo in Utrecht, Lunetten. Verder details volgen later. We hopen dat jij er dan ook bij bent! Deze datum kun je alvast noteren: zaterdag 12 april 2025!
lees verder >
Op deze dag wordt wereldwijd extra aandacht en begrip gevraagd voor het Prikkelbare Darm Syndroom. De belangenverening PDSB doet al voor het 5de jaar mee en brengt in de week van 19 april meer informatie hierover. Veel patiënten met IC/BPS hebben ook te maken met het Prikkelbare Darm Syndroom en als je meer wilt weten […]
lees verder >
Op 13 februari 2024 is er weer een wetenschappelijk artikel gepubliceerd over IC/BPS bij patiënten in Nederland. Net als de publicatie van het BUB-onderzoek over urineweginfecties is ook dit Engelstalige artikel verschenen in het internationale online tijdschrift Healthcare. Het artikel gaat over de kwaliteit van leven en het effect van verschillende behandelingen, bekeken door de […]
lees verder >
Op 29 februari 2024 is het weer Zeldzame Ziekten Dag en vragen de VSOP en Eurordis aandacht voor de rechten van mensen met een zeldzame ziekte. De VSOP, koepelorganisatie in Nederland voor zeldzame aandoeningen, meldt dat er ook hier publiciteit is voor Zeldzame Ziekten Dag. Zo is in het Algemeen Dagblad op 24 februari aandacht […]
lees verder >