Belangenbehartiging

Een belangrijke doelstelling van de ICP is om de belangen te vertegenwoordigen van mensen met IC/BPS en op te komen voor hun behoeften. We stimuleren onderzoek naar de oorzaak en verbetering van de behandeling voor IC/BPS en brengen de belangen van patiënten onder de aandacht bij overheidsinstanties.

rol van patiënten

Patiënten spelen in toenemende mate een rol bij onderzoeken en het bepalen van beleid voor de zorg. De Europese Commissie eist als voorwaarde voor onderzoeksubsidie dat rekening gehouden wordt met de inbreng van patiënten. Als die inbreng ontbreekt, wordt er geen subsidie verstrekt. Dit betekent een groeiende verantwoordelijkheid voor een patiëntenvereniging.

Het behartigen van belangen doet de ICP door contact te onderhouden met de koepelorganisaties en door samenwerking met andere patiëntenverenigingen. De ICP neemt ook deel aan kennisagenda’s van de overheid. Dit zijn projecten om te inventariseren waar er   hiaten in kennis bestaan. De overheid stelt dan een plan van aanpak op om door middel van klinisch onderzoek dit gebrek aan kennis in te vullen. Ook vertegenwoordigt de ICP de belangen van IC/BPS-patiënten bij het opstellen van richtlijnen voor behandelprotocollen om tot een optimale behandeling van patiënten te komen.

blaasspoelingen

Al jaren spant de ICP zich in om de blaasspoelingen voor mensen met IC/BPS weer in het basispakket te krijgen. Sinds 2016 vergoeden de meeste verzekeraars geen blaasspoelingen meer, omdat de overheid van mening is dat er onvoldoende wetenschappelijk bewijs is dat de blaasspoelingen effectief zijn. Dit ondanks het feit dat in de klinische praktijk duidelijk blijkt dat veel patiënten hier baat bij hebben. De ICP is een rechtszaak gestart tegen de overheid en die loopt nog steeds. Intussen hebben we de handen ineen geslagen met de Nederlandse Vereniging voor Urologen om in een onderzoek alsnog de effectiviteit van blaasspoelingen aan te tonen. Dit is een moeizaam en langdurig gevecht voor een betere kwaliteit van leven van IC/BPS-patiënten. Op deze website word je geïnformeerd over de laatste stand van zaken van het blaasspoelingenonderzoek.