De ICP heeft het initiatief genomen om een nascholing op te zetten voor huisartsen om zo meer bekendheid te generen voor IC/BPS. Gemiddeld wachten patiënten 5 jaar op de juiste diagnose! Dat moet beter kunnen. De meeste huisartsen kennen de aandoening en de bijbehorende symptomen niet omdat IC/BPS een zeldzame ziekte is. Ze denken vaak […]
lees verder >
Gemiddeld wachten mensen met IC/BPS zo’n 5 jaar op de juiste diagnose. Een belangrijke oorzaak is dat huisartsen de aandoening en de symptomen vaak niet kennen. Dat is niet zo vreemd, want er zijn 13.000 huisartsen in Nederland en naar schatting 2000 gediagnostiseerde patiënten. Daarom heeft de ICP het initiatief genomen om een professionele nascholing […]
lees verder >
Onze ICP dag op 2 oktober jl. is erg positief ontvangen door de deelnemers. Zo’n 50 mensen waren aanwezig en 28 mensen hebben het middagprogramma via een zoom meeting gevolgd. Het was een mooie gelegenheid om weer bij te praten. Intussen hebben we de datum vastgesteld voor de volgende Algemene Leden Vergadering en ledencontactdag zoals […]
lees verder >
Hij zet direct twee misvattingen recht. ‘Een van de grootste misvattingen is dat je van een vies toilet blaasontsteking kunt krijgen.’ en ‘Ook het eindeloos schoonmaken rondom de urinewegen is absoluut niet van toegevoegde waarde.”, aldus dr. Dick Janssen. Dr. Dick Janssen over terugkerende blaasontstekingen in de Telegraaf (blaascentrum.nl)
lees verder >
De volgende Algemene Leden Vergadering (ALV) en ledencontactdag vindt plaats op zaterdag 23 april. Deze bijeenkomst vindt plaats bij Aristo in Lunetten. In de ochtend wordt de ALV gehouden waar gestemd wordt over een statutenwijziging die nodig is vanwege de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) die vraagt om goed bestuur vast te leggen […]
lees verder >
Veel mensen met IC/BPS hebben last van een te hoge spanning in hun bekkenbodemspieren. Als patiënten die in het begin niet hebben, dan ontwikkelen ze die op den duur vaak door de pijnklachten bij IC/BPS. De stichting Bekkenbodem4all steunt patiënten met bekkenbodemklachten en biedt informatie bij het voorkomen en de behandeling van deze klachten. De […]
lees verder >
De Patiëntenfederatie Nederland maakt jaarlijks een overzicht van de vergoeding van lidmaatschap van patiëntenorganisaties via de aanvullende verzekering. Daarbij wordt uitgegaan van de aanvullende verzekeringen zoals weergegeven op www.zorgverzekeringskaart.nl. Ook wordt gebruik gemaakt van informatie van www.independer.nl, www.zorgwijzer.nl en zo nodig de polisvoorwaarden behorend bij aanvullende zorgverzekeringen.
lees verder >
Op 16 december 2021 werd in de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties de eerste resolutie in de geschiedenis aangenomen om de uitdagingen te ondersteunen waar mensen met een zeldzame aandoening en hun families mee geconfronteerd worden. De resolutie werd gesteund vanuit 54 landen en is door alle 193 lidstaten geaccepteerd. Het doel van de […]
lees verder >
Bekijk dit filmpje: Zeldzame Ziektendag Officiële Video 2022 – YouTube Op 28 februari is het weer Zeldzameziektendag. Het gaat erom bewustwording en verandering teweeg te brengen voor de 300 miljoen mensen wereldwijd die leven met een zeldzame ziekte, hun families en verzorgers. De aandoening IC/BPS valt ook in deze categorie. EURORDIS (de Europese Organisatie voor […]
lees verder >
De gewone ziekenhuiszorg begint sinds januari 2022 weer langzaam op gang te komen en ziekenhuizen beginnen ook eerder uitgestelde zorg in te halen. Patiëntenfederatie Nederland is blij dat de inhaalzorg weer is gestart. Naar aanleiding van eerder uitgevoerd onderzoek in najaar 2021 bij de vorige herstart, zijn er wel aanbevelingen voor patiënten en ziekenhuizen om […]
lees verder >