Actueel

Op 28 februari jl. zijn de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan mensen die zich volgens een deskundige jury op een bijzondere manier verdienstelijk hebben gemaakt voor zeldzame ziekten. Zeldzame engel in de categorie ‘medicus/wetenschapper’ is dr. Erik Arendsen, uroloog en pionier op het gebied van Interstitiële Cystitis ofwel het blaaspijnsyndroom (IC/BPS); hij was één van […]

lees verder >

De ICP heeft het initiatief genomen om een nascholing op te zetten voor huisartsen om zo meer bekendheid te generen voor IC/BPS.  Gemiddeld wachten patiënten 5 jaar op de juiste diagnose! Dat moet beter kunnen. De meeste huisartsen kennen de aandoening en de bijbehorende symptomen niet omdat IC/BPS een zeldzame ziekte is. Ze denken vaak […]

lees verder >

Gemiddeld wachten mensen met IC/BPS zo’n 5 jaar op de juiste diagnose. Een belangrijke oorzaak is dat huisartsen de aandoening en de symptomen vaak niet kennen. Dat is niet zo vreemd, want er zijn 13.000 huisartsen in Nederland en naar schatting 2000 gediagnostiseerde patiënten. Daarom heeft de ICP het initiatief genomen om een professionele nascholing […]

lees verder >

Op 22 april is weer de jaarlijkse ledencontactdag van de ICP gehouden bij Aristo in Utrecht Lunetten. ’s Ochtend werd de Algemene Ledenvergadering gehouden. Het bestuur kreeg complimenten over alle activiteiten van het afgelopen jaar. Het middagprogramma omvatte drie presentaties: Dr. Dick Janssen vertelde over de behandeling van IC/BPS en hoe die met vallen en […]

lees verder >

De bewegingsvrijheid van veel Nederlanders wordt beperkt door een tekort aan openbare toiletten. Wildplassen en -poepen dan maar ???? Veel mensen blijven liever veilig thuis…. De Toiletalliantie deed er onderzoek naar. De Nationale Plasdag is bedoeld om plasproblemen bespreekbaar te maken en bewustwording te creëren voor de uitdagingen van mensen met (in)continentieproblemen. website-2023-03-16-persbericht-Nationale-Plasdag-2023   website-2023-03-16-persbericht-Nationale-Plasdag-2023-resultaten-enquete

lees verder >

Op de laatste dag van februari wordt wereldwijd aandacht besteed aan zeldzame ziektendag. Gestreefd wordt naar gelijkheidwaardigheid, zodat mensen met een zeldzame ziekte volledig kunnen deelnemen aan de maatschappij. Zeldzame ziekten zoals IC/BPS komen niet veel voor, maar er zijn veel verschillende zeldzame ziekten. Naar schatting hebben in Nederland 1 miljoen mensen een zeldzame ziekte. […]

lees verder >

De volgende Algemene Leden Vergadering (ALV) en ledencontactdag van de ICP vindt dit jaar plaats op zaterdag 22 april. Deze bijeenkomst vindt plaats bij Aristo in Utrecht, Lunetten. In de ochtend wordt de ALV gehouden en daarna volgt een lunch met lotgenotencontact. In de middag worden er weer interessante presentaties gehouden over IC/BPS. Er zijn […]

lees verder >

De ICP organiseert een webinar met dr. Arendsen op donderdag 9 februari a.s. van 16:00 – 17:00 uur in een zoom meeting. In dit webinar beantwoordt dr. Arendsen vragen van patiënten die eerder op de ICP website of op een andere manier zijn gesteld. Het webinar is uitsluitend bedoeld voor ICP-leden. Je kunt je aanmelden […]

lees verder >

Jaarlijks maakt de Patiëntenfederatie Nederland een overzicht van de vergoeding van lidmaatschap van patiëntenorganisaties via de aanvullende verzekering. Vertrekpunt is de aanvullende verzekeringen zoals weergegeven op www.zorgverzekeringskaart.nl en de polisvoorwaarden behorend bij aanvullende zorgverzekeringen. Bekijk overzicht

lees verder >

Codeïne wordt nog regelmatig gebruikt door IC/BPS-patiënten. Daarom onderstaande oproep  van het Lareb Bijwerkingen Centrum om bijwerkingen van codeïne te melden. Codeïne kan hevige buikpijn als bijwerking geven. Bijwerkingencentrum Lareb ontvangt hier regelmatig meldingen over. Codeïne is een geneesmiddel voor kriebelhoest, pijn en diarree. Buikpijn als bijwerking kan verschillende oorzaken hebben en hevig zijn. In […]

lees verder >
22 dec 2022


De ICP heeft de steun van leden/donateurs, relaties, sponsoren en MAR-leden het afgelopen jaar zeer gewaardeerd. We hopen in het nieuwe jaar weer oprecht op hun steun, aanvulling, ideeën en bijdrage om onze doelstellingen te verwezenlijken, namelijk het leven voor mensen met een pijnlijke blaas te verlichten en onderzoek te verrichten naar diagnose en behandeling/combinaties.

lees verder >