Nog 22 deelnemers nodig met IC en Hunnerse laesies! Het GETSBI onderzoek is een belangrijk en uniek onderzoek om de werkzaamheid van blaasspoelingen wetenschappelijk aan te tonen. Bij een positief resultaat worden de blaasspoelingen weer vergoed in het basispakket. Op deze website vind je een nieuwe pagina met alle informatie over het GETSBI onderzoek: Wat is […]
lees verder >
Meer informatie volgt!
lees verder >
De ICP heeft het initiatief genomen om een nascholing op te zetten voor huisartsen om zo meer bekendheid te generen voor IC/BPS. Gemiddeld wachten patiënten 5 jaar op de juiste diagnose! Dat moet beter kunnen. De meeste huisartsen kennen de aandoening en de bijbehorende symptomen niet omdat IC/BPS een zeldzame ziekte is. Ze denken vaak […]
lees verder >
Gemiddeld wachten mensen met IC/BPS zo’n 5 jaar op de juiste diagnose. Een belangrijke oorzaak is dat huisartsen de aandoening en de symptomen vaak niet kennen. Dat is niet zo vreemd, want er zijn 13.000 huisartsen in Nederland en naar schatting 2000 gediagnostiseerde patiënten. Daarom heeft de ICP het initiatief genomen om een professionele nascholing […]
lees verder >
Onze ICP dag op 2 oktober jl. is erg positief ontvangen door de deelnemers. Zo’n 50 mensen waren aanwezig en 28 mensen hebben het middagprogramma via een zoom meeting gevolgd. Het was een mooie gelegenheid om weer bij te praten. Intussen hebben we de datum vastgesteld voor de volgende Algemene Leden Vergadering en ledencontactdag zoals […]
lees verder >
Zaterdag 5 oktober jl. werd de jaarlijkse contact- en informatiedag van de Sjögrenvereniging te Breukelen gehouden. De ICP was ook dit jaar weer met een stand vertegenwoordigd en kon rekenen op veel belangstelling. Veel IC-patiënten hebben immers ook Sjögren en omgekeerd. De ruim 300 aanwezigen werd een gevarieerd programma voorgeschoteld en met name de interactieve […]
lees verder >
Eurordis, de Europese organisatie die de belangen behartigt van mensen met een zeldzame ziekte, heeft het Rare Barometer onderzoek gedaan naar ervaringen van patiënten bij het krijgen van een diagnose voor hun zeldzame ziekte. Dit leverde bijna 13.000 reacties op in 27 talen en uit 104 landen! De belangrijkste resultaten voor mensen met een zeldzame ziekte: Ze krijgen […]
lees verder >
De volgende Algemene Leden Vergadering (ALV) en landelijke ledencontactdag van de ICP vindt plaats op zaterdag 12 april 2025. Deze bijeenkomst wordt weer gehouden bij Aristo in Utrecht, Lunetten. Verder details volgen later. We hopen dat jij er dan ook bij bent! Deze datum kun je alvast noteren: zaterdag 12 april 2025!
lees verder >
Op deze dag wordt wereldwijd extra aandacht en begrip gevraagd voor het Prikkelbare Darm Syndroom. De belangenverening PDSB doet al voor het 5de jaar mee en brengt in de week van 19 april meer informatie hierover. Veel patiënten met IC/BPS hebben ook te maken met het Prikkelbare Darm Syndroom en als je meer wilt weten […]
lees verder >
Kom jij ook op de ICP-ledencontactdag op 20 april a.s. bij Aristo in Utrecht Lunetten? Hier aanmelden:
lees verder >
Op 13 februari 2024 is er weer een wetenschappelijk artikel gepubliceerd over IC/BPS bij patiënten in Nederland. Net als de publicatie van het BUB-onderzoek over urineweginfecties is ook dit Engelstalige artikel verschenen in het internationale online tijdschrift Healthcare. Het artikel gaat over de kwaliteit van leven en het effect van verschillende behandelingen, bekeken door de […]
lees verder >
Op 29 februari 2024 is het weer Zeldzame Ziekten Dag en vragen de VSOP en Eurordis aandacht voor de rechten van mensen met een zeldzame ziekte. De VSOP, koepelorganisatie in Nederland voor zeldzame aandoeningen, meldt dat er ook hier publiciteit is voor Zeldzame Ziekten Dag. Zo is in het Algemeen Dagblad op 24 februari aandacht […]
lees verder >
Opnieuw publiciteit voor IC/BPS. Er staat een artikel over blaaspijnsyndroom in het tijdschrift Linda met medewerking van Andros Clinics en dr. Erik Arendsen. Lees hier het artikel
lees verder >
De Patiëntenfederatie Nederland heeft voor 2024 de lijst bekend gemaakt van zorgverzekeraars die het lidmaatschap van een patiëntenvereniging vergoeden. Neem hier een kijkje
lees verder >