De Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (ICP) is op zoek naar een enthousiaste secretaris (vrijwilliger)! Als secretaris vorm je samen met de voorzitter en de penningmeester het dagelijks bestuur (DB). Samenzorgen jullie ervoor dat het beleid van de vereniging wordt voorbereid, uitgevoerd en bewaakt. Wat ga je doen?Je bent verantwoordelijk voor de secretariële en organisatorische ondersteuning van […]
lees verder >
Na jaren naderen we de ontknoping van het Getsbi-onderzoek, dat de effectiviteit van deblaasspoelingen wetenschappelijk moet aantonen bij IC-patiënten met Hunnerse laesies. Alleendan zal het Zorginstituut Nederland (ZIN) besluiten om de blaasspoelingen weer te vergoedenin het basispakket. De eerste resultaten van de hoofdstudie zijn nu geanalyseerd. Helaas zijn die resultatenteleurstellend. Tegen onze verwachting in, vertoonde […]
lees verder >
Na een succesvolle eerste Zoom-bijeenkomst op 11 november 2025, waarin onze nieuwe voorzitter Carla haar verhaal deed, organiseren de IC-maatjes in 2026 nog vier Zoom-meetings. Deze zijn gericht op IC-patiënten van 45 jaar en jonger, maar iedereen die geïnteresseerd is in het onderwerp is welkom. De Zoom-meetings zullen plaatsvinden op dinsdag- en donderdagavonden en duren […]
lees verder >
Niet meer met je vrienden of familie een uitje kunnen doen. Niet meer naar de fysiotherapeut. Geen nieuwe kleren meer kunnen kopen voor je kinderen. Door de stapeling van zorgkosten moeten veel mensen met een chronische ziekte steeds vaker onmogelijke keuzes maken. Tussen medicatie of nieuwe schoenen. Een noodzakelijk hulpmiddel of de huur. Fysiotherapie of de […]
lees verder >
Op 11 april vindt onze landelijke contactdag plaats! We komen samen in Aristo pal naast het trein station Utrecht Lunetten, heel makkelijk te bereiken met het OV en de auto. De dag begint met een Algemene Ledenvergadering, daarna volgt een heerlijke gezamenlijke lunch en een aantal interessante sprekers – zie het programma hieronder. Iedereen is […]
lees verder >
Van 28 februari tot en met 8 maart zetten we onze vrijwilligers extra in de schijnwerpers tijdens de Week van de Vrijwilliger.Een week waarin we stilstaan bij de onmisbare inzet van mensen die zich met hart en ziel engageren voor anderen. Vrijwilligers maken elke dag het verschil. Met hun tijd, talent en betrokkenheid zorgen ze voor […]
lees verder >
Op 28 februari is het wereldwijd Rare Disease Day, ook wel Zeldzame Ziekten Dag genoemd. Deze dag werd in 2008 opgericht door de Europese organisatie EURORDIS om aandacht te vragen voor mensen die leven met een zeldzame aandoening. Rare Disease Day heeft als doel om bewustwording te vergroten, begrip te creëren en betere toegang tot […]
lees verder >
Twee vrijwilligers van de ICP waren op 21 november aanwezig op dé dag van verpleegkundigen en verzorgers, V&VN (Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland) Urologie Symposium 2025, in De Reehorst in Ede. Het was een goed bezochte dag én er was veel aanloop bij onze stand. We hebben ons verdiept in en laten verbazen over alle noviteiten op […]
lees verder >
Op 11 november was de eerste Zoom-bijeenkomst van de IC-maatjes: “Hoe blijf je pijn de baas? Een voortdurende zoektocht”. Met een intieme groep van zo’n 12 deelnemers stelden we ons aan elkaar voor. De verhalen waren zowel herkenbaar als emotioneel. Veel van de deelnemers hebben lange zoektochten achter de rug voordat ze de diagnose kregen. […]
lees verder >
Vanaf maandag 22 september kan je je opgeven voor de bekkenbodem vierdaagse. Je krijgt in de ochtend een mail met daarin een link naar de video van die dag. De video kun je die dag bekijken op het moment dat het jou uitkomt. Elke video heeft een inspirerende bekkenbodemoefening zodat je op een juiste manier leert om […]
lees verder >
Urineweginfecties, ook blaasontsteking genoemd, zijn de op één na meest voorkomende infecties na luchtweginfecties en komen aanzienlijk vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Ongeveer 50 tot 60 procent van de vrouwen krijgt minstens één keer in haar leven te maken met een blaasontsteking. Inzicht in de verspreiding, risicofactoren en gevolgen van urineweginfecties is cruciaal […]
lees verder >
De organisatie EURORDIS – een alliantie van 1000 patiëntenverenigingen in 74 landen – heeft groots onderzoek gedaan naar leven met een zeldzame ziekte. Het onderzoek bestond uit een enquête genaamd Rare Barometer. EURORDIS ontving bijna 10.500 reacties wereldwijd, waaronder meer dan 9500 in Europa. Hieronder een aantal van de belangrijkste bevindingen: 8 van de 10 respondenten leven met een […]
lees verder >
2 mei: Het is gelukt: de Getsbi studie is VOL. Dat betekent dat het onderzoek afgerond kan worden. Patiënten met Hunnerse laesies die zich nog willen aanmelden, komen op een reservelijst want er komt ook een neven-studie. Dr. Dick Janssen verwacht dat de GETSBI neven-studie in september 2025 van start kan gaan, daar zouden de patiënten […]
lees verder >
*nu gesloten* Vul de enqûete in! In samenwerking met het MDL Fonds voert Toon van Pinxten voor zijn masterscriptie aan de Radboud universiteit (Human Geography) een onderzoek uit naar de relatie tussen de toegankelijkheid van toiletten in supermarkten en de kwaliteit van leven. Om een zo breed mogelijk beeld te krijgen wil hij leden van […]
lees verder >
Op 12 april jl. vond er weer een Algemene Leden Vergadering (ALV) en landelijke ledencontactdag plaats. De dag werd gehouden in Aristo in Utrecht Lunetten en was een groot succes. Deelnemers kregen een lunch aangeboden en specialisten gaven lezingen over de laatste ontwikkelingen op het gebied van IC/BPS. Hartelijk dank aan de sprekers en deelnemers, en […]
lees verder >