Op 16 december 2021 werd in de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties de eerste resolutie in de geschiedenis aangenomen om de uitdagingen te ondersteunen waar mensen met een zeldzame aandoening en hun families mee geconfronteerd worden. De resolutie werd gesteund vanuit 54 landen en is door alle 193 lidstaten geaccepteerd. Het doel van de […]
lees verder >
Ben je cliënt van Andros of ben je cliënt van Andros geweest? En denk je ook wel eens dat zaken voor cliënten nog beter geregeld kunnen worden? Dat kun je lid worden van de cliëntenraad en meewerken aan een betere dienstverlening. Andros Clinics staat voor de beste urologische zorg waarbij de cliënt centraal staat. De […]
lees verder >
Elk jaar organiseert de koepelorganisatie Ieder(in) een voorlichtingsdag voor tweedejaars studenten geneeskunde van het VUMC in Amsterdam. Het doel is om studenten kennis laten maken met patiëntenverenigingen van mensen met een chronische ziekte. De studenten hebben meestal nog nooit gehoord van IC/BPS en we krijgen de gelegenheid om uit te leggen wat IC/BPS is en […]
lees verder >
Op 19 november is het ‘Wereld Toilet Dag’ en wordt het project ‘When Nature Calls’ aangekondigd: de Maag lever Darm Stichting, de Toilletalliantie en partners gaan samen met Natuurmonumenten zorgen dat er meer dan dertig natuurtoiletten komen in Nationale Parken en bij drukbezochte natuurgebieden. In het jaarlijkse onderzoek naar toiletvriendelijkheid op Wereldtoiletdag is de Gelderse […]
lees verder >
Amersfoort, 4 oktober 2021 – In deze Week van de Toegankelijkheid, die vandaag start, roept de Toiletalliantie de formerende partijen op om te zorgen voor meer openbare toiletten in Nederland. Te veel mensen hebben namelijk last van het gebrek aan openbare toiletten: een derde van de Nederlanders stelt dat hun levenskwaliteit hieronder lijdt, een vijfde […]
lees verder >
Maar liefst dertig procent van de Nederlanders vindt dat zijn levenskwaliteit lijdt onder het gebrek aan openbare toiletten in stads- en dorpscentra en de natuur. Dit blijkt uit een onderzoek onder 1.021 Nederlanders uitgevoerd door Peil.nl/AnalitiQs in opdracht van de Maag Lever Darm Stichting en de Toiletalliantie in het kader van Nationale Plasdag 2021 (dit […]
lees verder >
Na jaren wachten is het nu eindelijk zover: Het blaasspoelingenonderzoek voor IC/BPS patiënten is gestart per 1 juli 2021. Op dit moment vinden de laatste voorbereidingen plaats. Nu hebben we jouw hulp nodig als deelnemer om het onderzoek te laten slagen. Op basis van de onderzoeksresultaten beslist het Zorginstituut namelijk of de blaasspoelingen al dan […]
lees verder >
De Toiletalliantie gaat verder onder een nieuwe naam, mét een nieuwe website en een nieuwe huisstijl. Waarom? Omdat deze nieuwe naam precies de lading dekt waar de Toiletalliantie voor staat. Meer openbare, opengestelde en toegankelijke toiletten. Iedere wc extra telt. Vandaar de nieuwe naam: Toiletalliantie, Iedere WC Telt. Ook zijn we trots op onze ambassadeur Catherine Keyl. Samen met de alliantiepartners blijft de MLDS strijden voor onze missie: […]
lees verder >
De ICP is op zoek naar mensen die interstitiële cystitis ofwel het blaaspijnsyndroom hadden en die hun blaas hebben laten verwijderen. We zouden graag het volgende willen weten: Wat was de belangrijkste reden om je blaas te laten verwijderen? Heeft dit verband gehad met het stopzetten van de vergoeding voor de blaasspoelingen? Deze informatie graag […]
lees verder >
In 2019 heeft de ICP het eerste deel van een meningspeiling gehouden onder mensen met interstitiële cystitis (IC) ofwel het blaaspijnsyndroom (BPS). Een aantal onderwerpen zijn toen niet aan de orde gekomen. Daarom volgt er nu het tweede deel. Hierin worden met name vragen gesteld over de behandelingen voor IC/BPS in de medische en alternatieve […]
lees verder >