DSW (en Stad Holland) heeft ons in december jl. geïnformeerd dat blaasspoelingen niet langer worden vergoed en wel alsvolgt: IC/BPS-patiënten met Hunnerse laesies worden geacht deel te nemen aan het blaasspoelingenonderzoek van dr. Dick Janssen. Als patiënten niet (kunnen) deelnemen, dan worden hun blaasspoelingen niet meer vergoed vanaf de start van het onderzoek. IC/BPS-patiënten zonder […]
lees verder >
In de wereld leven 30 miljoen mensen met een zeldzame ziekte en IC/BPS is één van die 6.000 verschillende ziekten. EURORDIS (de Europese Organisatie voor Zeldzame Ziekten) heeft zondag 28 februari 2021 uitgeroepen tot Zeldzameziektendag. Op die dag vraagt EURORDIS om actie voor mensen die leven met een zeldzame ziekte. Gestreefd wordt naar gelijkheidwaardigheid: het […]
lees verder >
Op 17 maart zijn de Tweede Kamerverkiezingen. Laat de politieke partijen juist nu weten wat voor mensen met interstitiële cystitis of het blaaspijnsyndroom belangrijk is. Bij voorbeeld dat voldoende openbare toiletten nodig zijn om sociale isolatie te beperken of dat vergoeding van de blaasspoelingen voor veel mensen betekent dat ze een normaler leven kunnen leiden. […]
lees verder >
Sommige IC/BPS patiënten vragen zich af of ze er goed aan doen een vaccinatie te halen tegen COVID-19. We vroegen advies aan uroloog dr. Arendsen. Advies van dr. Arendsen: Mensen met IC/BPS hebben vaak een enigszins veranderd c.q. verzwakt immuunsysteem. Het vaccin geeft het systeem een extra trigger tot afweer hetgeen nodig is om afweer […]
lees verder >