In de wereld leven 30 miljoen mensen met een zeldzame ziekte en IC/BPS is één van die 6.000 verschillende ziekten.

EURORDIS (de Europese Organisatie voor Zeldzame Ziekten) heeft zondag 28 februari 2021 uitgeroepen tot Zeldzameziektendag. Op die dag vraagt EURORDIS om actie voor mensen die leven met een zeldzame ziekte. Gestreefd wordt naar gelijkheidwaardigheid: het benoemen van behoeften van mensen en evt. belemmeringen wegnemen die hun volledige deelname aan de maatschappij in de weg staan. Voor de mensen die leven met een zeldzame ziekte betekent dit toegang tot de gezondheidszorg en sociale zorg, diagnose en behandeling.

Want….

Als gevolg van de zeldzaamheid en verspreide populaties van elke afzonderlijke ziekte is de deskundigheid en informatie schaars. In de gezondheidssystemen, die zijn ontwikkeld voor gewone ziekten, lopen deze patiënten aan tegen ongelijkheid in diagnostisering, zorg en behandeling. EURORDIS neemt de uitdaging op om de komende 10 jaar daarin verbetering te brengen door onderzoek naar zeldzame ziekten en commerciële ontwikkeling van geneesmiddelen te bevorderen.