De ICP heeft het initiatief genomen om een nascholing op te zetten voor huisartsen om zo meer bekendheid te generen voor IC/BPS. Gemiddeld wachten patiënten 5 jaar op de juiste diagnose! Dat moet beter kunnen. De meeste huisartsen kennen de aandoening en de bijbehorende symptomen niet omdat IC/BPS een zeldzame ziekte is. Ze denken vaak […]
lees verder >
De Patiëntenfederatie Nederland maakt jaarlijks een overzicht van de vergoeding van lidmaatschap van patiëntenorganisaties via de aanvullende verzekering. Daarbij wordt uitgegaan van de aanvullende verzekeringen zoals weergegeven op www.zorgverzekeringskaart.nl. Ook wordt gebruik gemaakt van informatie van www.independer.nl, www.zorgwijzer.nl en zo nodig de polisvoorwaarden behorend bij aanvullende zorgverzekeringen.
lees verder >
Gemiddeld wachten mensen met IC/BPS zo’n 5 jaar op de juiste diagnose. Een belangrijke oorzaak is dat huisartsen de aandoening en de symptomen vaak niet kennen. Dat is niet zo vreemd, want er zijn 13.000 huisartsen in Nederland en naar schatting 2000 gediagnostiseerde patiënten. Daarom heeft de ICP het initiatief genomen om een professionele nascholing […]
lees verder >
Op 16 december 2021 werd in de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties de eerste resolutie in de geschiedenis aangenomen om de uitdagingen te ondersteunen waar mensen met een zeldzame aandoening en hun families mee geconfronteerd worden. De resolutie werd gesteund vanuit 54 landen en is door alle 193 lidstaten geaccepteerd. Het doel van de […]
lees verder >
Ben je cliënt van Andros of ben je cliënt van Andros geweest? En denk je ook wel eens dat zaken voor cliënten nog beter geregeld kunnen worden? Dat kun je lid worden van de cliëntenraad en meewerken aan een betere dienstverlening. Andros Clinics staat voor de beste urologische zorg waarbij de cliënt centraal staat. De […]
lees verder >
Elk jaar organiseert de koepelorganisatie Ieder(in) een voorlichtingsdag voor tweedejaars studenten geneeskunde van het VUMC in Amsterdam. Het doel is om studenten kennis laten maken met patiëntenverenigingen van mensen met een chronische ziekte. De studenten hebben meestal nog nooit gehoord van IC/BPS en we krijgen de gelegenheid om uit te leggen wat IC/BPS is en […]
lees verder >
Op 19 november is het ‘Wereld Toilet Dag’ en wordt het project ‘When Nature Calls’ aangekondigd: de Maag lever Darm Stichting, de Toilletalliantie en partners gaan samen met Natuurmonumenten zorgen dat er meer dan dertig natuurtoiletten komen in Nationale Parken en bij drukbezochte natuurgebieden. In het jaarlijkse onderzoek naar toiletvriendelijkheid op Wereldtoiletdag is de Gelderse […]
lees verder >
Amersfoort, 4 oktober 2021 – In deze Week van de Toegankelijkheid, die vandaag start, roept de Toiletalliantie de formerende partijen op om te zorgen voor meer openbare toiletten in Nederland. Te veel mensen hebben namelijk last van het gebrek aan openbare toiletten: een derde van de Nederlanders stelt dat hun levenskwaliteit hieronder lijdt, een vijfde […]
lees verder >
Maar liefst dertig procent van de Nederlanders vindt dat zijn levenskwaliteit lijdt onder het gebrek aan openbare toiletten in stads- en dorpscentra en de natuur. Dit blijkt uit een onderzoek onder 1.021 Nederlanders uitgevoerd door Peil.nl/AnalitiQs in opdracht van de Maag Lever Darm Stichting en de Toiletalliantie in het kader van Nationale Plasdag 2021 (dit […]
lees verder >
Na jaren wachten is het nu eindelijk zover: Het blaasspoelingenonderzoek voor IC/BPS patiënten is gestart per 1 juli 2021. Op dit moment vinden de laatste voorbereidingen plaats. Nu hebben we jouw hulp nodig als deelnemer om het onderzoek te laten slagen. Op basis van de onderzoeksresultaten beslist het Zorginstituut namelijk of de blaasspoelingen al dan […]
lees verder >