Op 29 februari 2024 is het weer Zeldzame Ziekten Dag en vragen de VSOP en Eurordis aandacht voor de rechten van mensen met een zeldzame ziekte.
De VSOP, koepelorganisatie in Nederland voor zeldzame aandoeningen, meldt dat er ook hier publiciteit is voor Zeldzame Ziekten Dag. Zo is in het Algemeen Dagblad op 24 februari aandacht besteed aan verschillende zeldzame aandoeningen. De Telegraaf had een artikel over een zeldzame botziekte op 27 februari. De Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen besprak knelpunten van het medicijnbeleid en de biofarmaceutische industrie besteedt wereldwijd aandacht aan zeldzame ziekten door middel van een creatieve campagne met een zebra inkleur-actie voor kinderen.
Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) is een non-profitorganisatie die zich inzet voor het verbeteren van de levens van mensen in Europa die leven met zeldzame ziekten. In Nederland worden de belangen van deze mensen vertegenwoordigd door de VSOP waarbij ongeveer 100 patiëntenverenigingen zijn aangesloten waaronder de ICP.
Door hun inzet en activiteiten draagt Eurordis bij aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met zeldzame ziekten, het bevorderen van gelijke kansen en het stimuleren van vooruitgang in onderzoek en behandelingen.
De belangrijkste doelstellingen van Eurordis zijn:
- Belangenbehartiging: Eurordis vertegenwoordigt de belangen van mensen met zeldzame ziekten op Europees niveau door beleidsmakers, regelgevende instanties en de farmaceutische industrie te beïnvloeden. Ze streven naar gelijke toegang tot behandelingen, betere gezondheidszorg en meer onderzoek naar zeldzame ziekten.
- Ondersteuning en Informatie: Eurordis biedt informatie, advies en ondersteuning aan patiënten, families en zorgverleners die te maken hebben met zeldzame ziekten. Ze hebben een uitgebreid netwerk van patiëntenorganisaties en experts die betrokken zijn bij het delen van kennis en ervaringen.
- Onderzoek en Ontwikkeling: Eurordis bevordert onderzoek naar zeldzame ziekten door samenwerking te stimuleren tussen onderzoekers, academische instellingen, farmaceutische bedrijven en patiëntenorganisaties. Ze ondersteunen initiatieven voor onderzoek subsidies, klinische proeven en datadeling om de ontwikkeling van behandelingen te versnellen.
- Bewustwording en Educatie: Eurordis werkt aan het vergroten van het bewustzijn over zeldzame ziekten bij het grote publiek, gezondheidswerkers en beleidsmakers. Ze organiseren evenementen, campagnes en trainingsprogramma’s om begrip en erkenning voor zeldzame ziekten te bevorderen.
- Netwerken en Samenwerking: Eurordis fungeert als een platform voor samenwerking tussen verschillende belanghebbenden, waaronder patiëntenorganisaties, gezondheidsdeskundigen, beleidsmakers en industrieleiders. Ze faciliteren uitwisselingen van beste praktijken, samenwerkingsverbanden en internationale projecten om de impact van hun inspanningen te vergroten.
Eurordis heeft ervoor gezorgd dat de Europese Commissie in december 2021 voor het eerst een resolutie heeft aangenomen over zeldzame ziekten. Deze resolutie zorgt ervoor de op nationaal niveau meer aandacht komt voor de rechten van mensen met zeldzame ziekten en dat daar ook beleid op gemaakt wordt. Ook in Nederland is dit het geval.
