Op 11 november was de eerste Zoom-bijeenkomst van de IC-maatjes: “Hoe blijf je pijn de baas? Een voortdurende zoektocht”. Met een intieme groep van zo’n 12 deelnemers stelden we ons aan elkaar voor. De verhalen waren zowel herkenbaar als emotioneel. Veel van de deelnemers hebben lange zoektochten achter de rug voordat ze de diagnose kregen. […]
lees verder >
Vanaf maandag 22 september kan je je opgeven voor de bekkenbodem vierdaagse. Je krijgt in de ochtend een mail met daarin een link naar de video van die dag. De video kun je die dag bekijken op het moment dat het jou uitkomt. Elke video heeft een inspirerende bekkenbodemoefening zodat je op een juiste manier leert om […]
lees verder >
Urineweginfecties, ook blaasontsteking genoemd, zijn de op één na meest voorkomende infecties na luchtweginfecties en komen aanzienlijk vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Ongeveer 50 tot 60 procent van de vrouwen krijgt minstens één keer in haar leven te maken met een blaasontsteking. Inzicht in de verspreiding, risicofactoren en gevolgen van urineweginfecties is cruciaal […]
lees verder >
De organisatie EURORDIS – een alliantie van 1000 patiëntenverenigingen in 74 landen – heeft groots onderzoek gedaan naar leven met een zeldzame ziekte. Het onderzoek bestond uit een enquête genaamd Rare Barometer. EURORDIS ontving bijna 10.500 reacties wereldwijd, waaronder meer dan 9500 in Europa. Hieronder een aantal van de belangrijkste bevindingen: 8 van de 10 respondenten leven met een […]
lees verder >
2 mei: Het is gelukt: de Getsbi studie is VOL. Dat betekent dat het onderzoek afgerond kan worden. Patiënten met Hunnerse laesies die zich nog willen aanmelden, komen op een reservelijst want er komt ook een neven-studie. Dr. Dick Janssen verwacht dat de GETSBI neven-studie in september 2025 van start kan gaan, daar zouden de patiënten […]
lees verder >
*nu gesloten* Vul de enqûete in! In samenwerking met het MDL Fonds voert Toon van Pinxten voor zijn masterscriptie aan de Radboud universiteit (Human Geography) een onderzoek uit naar de relatie tussen de toegankelijkheid van toiletten in supermarkten en de kwaliteit van leven. Om een zo breed mogelijk beeld te krijgen wil hij leden van […]
lees verder >
Op 12 april jl. vond er weer een Algemene Leden Vergadering (ALV) en landelijke ledencontactdag plaats. De dag werd gehouden in Aristo in Utrecht Lunetten en was een groot succes. Deelnemers kregen een lunch aangeboden en specialisten gaven lezingen over de laatste ontwikkelingen op het gebied van IC/BPS. Hartelijk dank aan de sprekers en deelnemers, en […]
lees verder >
Zaterdag 5 oktober jl. werd de jaarlijkse contact- en informatiedag van de Sjögrenvereniging te Breukelen gehouden. De ICP was ook dit jaar weer met een stand vertegenwoordigd en kon rekenen op veel belangstelling. Veel IC-patiënten hebben immers ook Sjögren en omgekeerd. De ruim 300 aanwezigen werd een gevarieerd programma voorgeschoteld en met name de interactieve […]
lees verder >
Eurordis, de Europese organisatie die de belangen behartigt van mensen met een zeldzame ziekte, heeft het Rare Barometer onderzoek gedaan naar ervaringen van patiënten bij het krijgen van een diagnose voor hun zeldzame ziekte. Dit leverde bijna 13.000 reacties op in 27 talen en uit 104 landen! De belangrijkste resultaten voor mensen met een zeldzame ziekte: Ze krijgen […]
lees verder >
Op 13 februari 2024 is er weer een wetenschappelijk artikel gepubliceerd over IC/BPS bij patiënten in Nederland. Net als de publicatie van het BUB-onderzoek over urineweginfecties is ook dit Engelstalige artikel verschenen in het internationale online tijdschrift Healthcare. Het artikel gaat over de kwaliteit van leven en het effect van verschillende behandelingen, bekeken door de […]
lees verder >