De Patiëntenfederatie Nederland maakt jaarlijks een overzicht van de vergoeding van lidmaatschap van patiëntenorganisaties via de aanvullende verzekering. Daarbij wordt uitgegaan van de aanvullende verzekeringen zoals weergegeven op www.zorgverzekeringskaart.nl. Ook wordt gebruik gemaakt van informatie van www.independer.nl, www.zorgwijzer.nl en zo nodig de polisvoorwaarden behorend bij aanvullende zorgverzekeringen.
lees verder >
Gemiddeld wachten mensen met IC/BPS zo’n 5 jaar op de juiste diagnose. Een belangrijke oorzaak is dat huisartsen de aandoening en de symptomen vaak niet kennen. Dat is niet zo vreemd, want er zijn 13.000 huisartsen in Nederland en naar schatting 2000 gediagnostiseerde patiënten. Daarom heeft de ICP het initiatief genomen om een professionele nascholing […]
lees verder >
Op 16 december 2021 werd in de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties de eerste resolutie in de geschiedenis aangenomen om de uitdagingen te ondersteunen waar mensen met een zeldzame aandoening en hun families mee geconfronteerd worden. De resolutie werd gesteund vanuit 54 landen en is door alle 193 lidstaten geaccepteerd. Het doel van de […]
lees verder >