Gemiddeld wachten mensen met IC/BPS zo’n 5 jaar op de juiste diagnose. Een belangrijke oorzaak is dat huisartsen de aandoening en de symptomen vaak niet kennen. Dat is niet zo vreemd, want er zijn 13.000 huisartsen in Nederland en naar schatting 2000 gediagnostiseerde patiënten. Daarom heeft de ICP het initiatief genomen om een professionele nascholing […]
lees verder >
Op 16 december 2021 werd in de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties de eerste resolutie in de geschiedenis aangenomen om de uitdagingen te ondersteunen waar mensen met een zeldzame aandoening en hun families mee geconfronteerd worden. De resolutie werd gesteund vanuit 54 landen en is door alle 193 lidstaten geaccepteerd. Het doel van de […]
lees verder >
Bekijk dit filmpje: Zeldzame Ziektendag Officiële Video 2022 – YouTube Op 28 februari is het weer Zeldzameziektendag. Het gaat erom bewustwording en verandering teweeg te brengen voor de 300 miljoen mensen wereldwijd die leven met een zeldzame ziekte, hun families en verzorgers. De aandoening IC/BPS valt ook in deze categorie. EURORDIS (de Europese Organisatie voor […]
lees verder >
De gewone ziekenhuiszorg begint sinds januari 2022 weer langzaam op gang te komen en ziekenhuizen beginnen ook eerder uitgestelde zorg in te halen. Patiëntenfederatie Nederland is blij dat de inhaalzorg weer is gestart. Naar aanleiding van eerder uitgevoerd onderzoek in najaar 2021 bij de vorige herstart, zijn er wel aanbevelingen voor patiënten en ziekenhuizen om […]
lees verder >
Ben je cliënt van Andros of ben je cliënt van Andros geweest? En denk je ook wel eens dat zaken voor cliënten nog beter geregeld kunnen worden? Dat kun je lid worden van de cliëntenraad en meewerken aan een betere dienstverlening. Andros Clinics staat voor de beste urologische zorg waarbij de cliënt centraal staat. De […]
lees verder >
Mensen met een chronische ziekte hebben bijna altijd meerkosten zoals voor medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, extra kleding, reiskosten, dieetvoeding en nog veel meer. Een deel van die kosten kunt u terugkrijgen via de aangifte inkomstenbelasting. Meer info van IederIn:
lees verder >
Elk jaar organiseert de koepelorganisatie Ieder(in) een voorlichtingsdag voor tweedejaars studenten geneeskunde van het VUMC in Amsterdam. Het doel is om studenten kennis laten maken met patiëntenverenigingen van mensen met een chronische ziekte. De studenten hebben meestal nog nooit gehoord van IC/BPS en we krijgen de gelegenheid om uit te leggen wat IC/BPS is en […]
lees verder >
Op 19 november is het ‘Wereld Toilet Dag’ en wordt het project ‘When Nature Calls’ aangekondigd: de Maag lever Darm Stichting, de Toilletalliantie en partners gaan samen met Natuurmonumenten zorgen dat er meer dan dertig natuurtoiletten komen in Nationale Parken en bij drukbezochte natuurgebieden. In het jaarlijkse onderzoek naar toiletvriendelijkheid op Wereldtoiletdag is de Gelderse […]
lees verder >
Vandaag start de internationale #bijwerkingenweek. Deze week vraagt het Lareb extra aandacht voor het melden van bijwerkingen na vaccinatie. Want hoe meer we weten over #bijwerkingen, hoe veiliger we vaccins kunnen gebruiken. Meld jij jouw bijwerking ook op www.mijnbijwerking.nl?
lees verder >
