Eurordis, de Europese organisatie die de belangen behartigt van mensen met een zeldzame ziekte, heeft het Rare Barometer onderzoek gedaan naar ervaringen van patiënten bij het krijgen van een diagnose voor hun zeldzame ziekte. Dit leverde bijna 13.000 reacties op in 27 talen en uit 104 landen! De belangrijkste resultaten voor mensen met een zeldzame ziekte: Ze krijgen […]
lees verder >