De organisatie EURORDIS – een alliantie van 1000 patiëntenverenigingen in 74 landen – heeft groots onderzoek gedaan naar leven met een zeldzame ziekte. Het onderzoek bestond uit een enquête genaamd Rare Barometer. EURORDIS ontving bijna 10.500 reacties wereldwijd, waaronder meer dan 9500 in Europa. Hieronder een aantal van de belangrijkste bevindingen: 8 van de 10 respondenten leven met een […]
lees verder >
2 mei: Het is gelukt: de Getsbi studie is VOL. Dat betekent dat het onderzoek afgerond kan worden. Patiënten met Hunnerse laesies die zich nog willen aanmelden, komen op een reservelijst want er komt ook een neven-studie. Dr. Dick Janssen verwacht dat de GETSBI neven-studie in september 2025 van start kan gaan, daar zouden de patiënten […]
lees verder >
Vul de enqûete in! In samenwerking met het MDL Fonds voert Toon van Pinxten voor zijn masterscriptie aan de Radboud universiteit (Human Geography) een onderzoek uit naar de relatie tussen de toegankelijkheid van toiletten in supermarkten en de kwaliteit van leven. Om een zo breed mogelijk beeld te krijgen wil hij leden van de ICP […]
lees verder >
Op 12 april jl. vond er weer een Algemene Leden Vergadering (ALV) en landelijke ledencontactdag plaats. De dag werd gehouden in Aristo in Utrecht Lunetten en was een groot succes. Deelnemers kregen een lunch aangeboden en specialisten gaven lezingen over de laatste ontwikkelingen op het gebied van IC/BPS. Hartelijk dank aan de sprekers en deelnemers, en […]
lees verder >
Zaterdag 5 oktober jl. werd de jaarlijkse contact- en informatiedag van de Sjögrenvereniging te Breukelen gehouden. De ICP was ook dit jaar weer met een stand vertegenwoordigd en kon rekenen op veel belangstelling. Veel IC-patiënten hebben immers ook Sjögren en omgekeerd. De ruim 300 aanwezigen werd een gevarieerd programma voorgeschoteld en met name de interactieve […]
lees verder >
Eurordis, de Europese organisatie die de belangen behartigt van mensen met een zeldzame ziekte, heeft het Rare Barometer onderzoek gedaan naar ervaringen van patiënten bij het krijgen van een diagnose voor hun zeldzame ziekte. Dit leverde bijna 13.000 reacties op in 27 talen en uit 104 landen! De belangrijkste resultaten voor mensen met een zeldzame ziekte: Ze krijgen […]
lees verder >
Op 13 februari 2024 is er weer een wetenschappelijk artikel gepubliceerd over IC/BPS bij patiënten in Nederland. Net als de publicatie van het BUB-onderzoek over urineweginfecties is ook dit Engelstalige artikel verschenen in het internationale online tijdschrift Healthcare. Het artikel gaat over de kwaliteit van leven en het effect van verschillende behandelingen, bekeken door de […]
lees verder >
Opnieuw publiciteit voor IC/BPS. Er staat een artikel over blaaspijnsyndroom in het tijdschrift Linda met medewerking van Andros Clinics en dr. Erik Arendsen. Lees hier het artikel
lees verder >
Per 1 januari 2024 heeft de ICP formeel een integriteitsbeleid en een klachtenregeling om ethisch gedrag en integriteit binnen de vereniging te bevorderen. Details van het integriteitsbeleid Details van de klachtenregeling
lees verder >