De ICP is op zoek naar mensen die interstitiële cystitis ofwel het blaaspijnsyndroom hadden en die hun blaas hebben laten verwijderen. We zouden graag het volgende willen weten: Wat was de belangrijkste reden om je blaas te laten verwijderen? Heeft dit verband gehad met het stopzetten van de vergoeding voor de blaasspoelingen? Deze informatie graag […]
lees verder >
In 2019 heeft de ICP het eerste deel van een meningspeiling gehouden onder mensen met interstitiële cystitis (IC) ofwel het blaaspijnsyndroom (BPS). Een aantal onderwerpen zijn toen niet aan de orde gekomen. Daarom volgt er nu het tweede deel. Hierin worden met name vragen gesteld over de behandelingen voor IC/BPS in de medische en alternatieve […]
lees verder >
Ieder(in) doet onderzoek naar de zorgkosten die mensen met een beperking of chronische ziekte maken. En wat dat betekent voor hun financiële en dagelijkse leven. Doe jij ook mee? Onderzoek naar zorgkosten Zorg en ondersteuning moeten voor iedereen betaalbaar zijn. Ook voor mensen die vaker dan gemiddeld zorg en ondersteuning nodig hebben. Zoals mensen met […]
lees verder >
In mei 2021 gaan Andros Mannenkliniek en Gynos Vrouwenkliniek over op een nieuwe overkoepelende naam: Andros Clinics. Blaasproblemen worden al 5 jaar behandeld bij Andros én Gynos. Voortaan kunnen mannen en vrouwen met complexe blaasklachten terecht bij het Andros Blaascentrum dat onderdeel is van Andros Clinics. Meer informatie: https://www.blaascentrum.nl/
lees verder >
De Bekkenbodem4All houdt een gratis patiëntenwebinar over operatieve behandelingen bij verzakking van de endeldarm. Het is een aandoening waar niet zo vaak over gesproken wordt, maar die best vaak voorkomt. Vrouwen en mannen die hiermee te maken hebben schamen zich soms voor de klachten die bij deze aandoening kunnen horen, zoals ongewenst verlies van ontlasting. […]
lees verder >
De zorg voor vrouwen faalt. Veel vrouwen worstelen met gezondheidsklachten en wachten (te) lang voordat zij naar de huisarts gaan. ‘Het zal zo erg niet zijn”. Ook is er veel schaamte en gebrek aan tijd door werk en/of gezin. Vrouwspecifieke klachten kosten de huisarts veel tijd omdat het vaak niet om één klacht gaat en […]
lees verder >
Goed nieuws! We hebben Dr. Erik Arendsen bereid gevonden om het bestuur van de ICP te komen versterken met name voor medisch advies. Daar zijn we uiteraard erg blij mee. De expertise en enorme ervaring van dr. Arendsen op het gebied van IC/BPS zal een waardevolle bijdrage leveren aan de vereniging. Daardoor kunnen we als […]
lees verder >
De ICP is op zoek naar een nieuwe voorzitter voor de vereniging. De termijn van onze huidige voorzitter mw. Hilde Andriesse-Walhain loopt af in april 2021. Helaas heeft mw. Andriesse besloten zich niet meer herkiesbaar te stellen voor de functie van voorzitter. Als vereniging vinden we dit bijzonder jammer, omdat mw. Andriesse een belangrijke bijdrage […]
lees verder >
DSW (en Stad Holland) heeft ons in december jl. geïnformeerd dat blaasspoelingen niet langer worden vergoed en wel alsvolgt: IC/BPS-patiënten met Hunnerse laesies worden geacht deel te nemen aan het blaasspoelingenonderzoek van dr. Dick Janssen. Als patiënten niet (kunnen) deelnemen, dan worden hun blaasspoelingen niet meer vergoed vanaf de start van het onderzoek. IC/BPS-patiënten zonder […]
lees verder >
In de wereld leven 30 miljoen mensen met een zeldzame ziekte en IC/BPS is één van die 6.000 verschillende ziekten. EURORDIS (de Europese Organisatie voor Zeldzame Ziekten) heeft zondag 28 februari 2021 uitgeroepen tot Zeldzameziektendag. Op die dag vraagt EURORDIS om actie voor mensen die leven met een zeldzame ziekte. Gestreefd wordt naar gelijkheidwaardigheid: het […]
lees verder >