Op 28 februari jl. zijn de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan mensen die zich volgens een deskundige jury op een bijzondere manier verdienstelijk hebben gemaakt voor zeldzame ziekten. Zeldzame engel in de categorie ‘medicus/wetenschapper’ is dr. Erik Arendsen, uroloog en pionier op het gebied van Interstitiële Cystitis ofwel het blaaspijnsyndroom (IC/BPS); hij was één van […]
lees verder >
Op de laatste dag van februari wordt wereldwijd aandacht besteed aan zeldzame ziektendag. Gestreefd wordt naar gelijkheidwaardigheid, zodat mensen met een zeldzame ziekte volledig kunnen deelnemen aan de maatschappij. Zeldzame ziekten zoals IC/BPS komen niet veel voor, maar er zijn veel verschillende zeldzame ziekten. Naar schatting hebben in Nederland 1 miljoen mensen een zeldzame ziekte. […]
lees verder >
De volgende Algemene Leden Vergadering (ALV) en ledencontactdag van de ICP vindt dit jaar plaats op zaterdag 22 april. Deze bijeenkomst vindt plaats bij Aristo in Utrecht, Lunetten. In de ochtend wordt de ALV gehouden en daarna volgt een lunch met lotgenotencontact. In de middag worden er weer interessante presentaties gehouden over IC/BPS. Er zijn […]
lees verder >
De ICP organiseert een webinar met dr. Arendsen op donderdag 9 februari a.s. van 16:00 – 17:00 uur in een zoom meeting. In dit webinar beantwoordt dr. Arendsen vragen van patiënten die eerder op de ICP website of op een andere manier zijn gesteld. Het webinar is uitsluitend bedoeld voor ICP-leden. Je kunt je aanmelden […]
lees verder >
Jaarlijks maakt de Patiëntenfederatie Nederland een overzicht van de vergoeding van lidmaatschap van patiëntenorganisaties via de aanvullende verzekering. Vertrekpunt is de aanvullende verzekeringen zoals weergegeven op www.zorgverzekeringskaart.nl en de polisvoorwaarden behorend bij aanvullende zorgverzekeringen. Bekijk overzicht
lees verder >
Codeïne wordt nog regelmatig gebruikt door IC/BPS-patiënten. Daarom onderstaande oproep van het Lareb Bijwerkingen Centrum om bijwerkingen van codeïne te melden. Codeïne kan hevige buikpijn als bijwerking geven. Bijwerkingencentrum Lareb ontvangt hier regelmatig meldingen over. Codeïne is een geneesmiddel voor kriebelhoest, pijn en diarree. Buikpijn als bijwerking kan verschillende oorzaken hebben en hevig zijn. In […]
lees verder >
De ICP heeft de steun van leden/donateurs, relaties, sponsoren en MAR-leden het afgelopen jaar zeer gewaardeerd. We hopen in het nieuwe jaar weer oprecht op hun steun, aanvulling, ideeën en bijdrage om onze doelstellingen te verwezenlijken, namelijk het leven voor mensen met een pijnlijke blaas te verlichten en onderzoek te verrichten naar diagnose en behandeling/combinaties.
lees verder >
Iedereen heeft de afgelopen weken een nieuw polisaanbod van zijn zorgverzekering in de bus gekregen. Tot januari kan je beslissen wel of niet te wisselen van zorgverzekering. Maar waar moet je op letten als je een nieuwe zorgverzekering kiest? Wil je een naturapolis waarbij alle zorg wordt vergoed die door je zorgverzekeraar is ingekocht of […]
lees verder >
De Toiletalliantie, waarvan de ICP een partner is, heeft weer de jaarlijkse ranglijst gepubliceerd. Welke gemeente is het toiletvriendelijkst dit jaar en welke gemeenten hebben de twijfelachtige eer om de lijst te sluiten? Hier staan ze!
lees verder >
Deze week is het weer de jaarlijkse bijwerkingenweek. Iedereen wordt aangemoedigd om bijwerkingen van medicatie te melden bij het Bijwerkingencentrum Lareb. Dit is een jaarlijkse campagne met het doel aandacht te geven aan het belang van het melden van bijwerkingen. Veel mensen ervaren vooral de positieve effecten van hun medicijnen, maar elk medicijn heeft een […]
lees verder >