De organisatie EURORDIS – een alliantie van 1000 patiëntenverenigingen in 74 landen – heeft groots onderzoek gedaan naar leven met een zeldzame ziekte. Het onderzoek bestond uit een enquête genaamd Rare Barometer. EURORDIS ontving bijna 10.500 reacties wereldwijd, waaronder meer dan 9500 in Europa. Hieronder een aantal van de belangrijkste bevindingen: 8 van de 10 respondenten leven met een […]
lees verder >
2 mei: Het is gelukt: de Getsbi studie is VOL. Dat betekent dat het onderzoek afgerond kan worden. Patiënten met Hunnerse laesies die zich nog willen aanmelden, komen op een reservelijst want er komt ook een neven-studie. Dr. Dick Janssen verwacht dat de GETSBI neven-studie in september 2025 van start kan gaan, daar zouden de patiënten […]
lees verder >
Vul de enqûete in! In samenwerking met het MDL Fonds voert Toon van Pinxten voor zijn masterscriptie aan de Radboud universiteit (Human Geography) een onderzoek uit naar de relatie tussen de toegankelijkheid van toiletten in supermarkten en de kwaliteit van leven. Om een zo breed mogelijk beeld te krijgen wil hij leden van de ICP […]
lees verder >