Nog 22 deelnemers nodig met IC en Hunnerse laesies! Het GETSBI onderzoek is een belangrijk en uniek onderzoek om de werkzaamheid van blaasspoelingen wetenschappelijk aan te tonen. Bij een positief resultaat worden de blaasspoelingen weer vergoed in het basispakket. Op deze website vind je een nieuwe pagina met alle informatie over het GETSBI onderzoek: Wat is […]
lees verder >
Zaterdag 5 oktober jl. werd de jaarlijkse contact- en informatiedag van de Sjögrenvereniging te Breukelen gehouden. De ICP was ook dit jaar weer met een stand vertegenwoordigd en kon rekenen op veel belangstelling. Veel IC-patiënten hebben immers ook Sjögren en omgekeerd. De ruim 300 aanwezigen werd een gevarieerd programma voorgeschoteld en met name de interactieve […]
lees verder >
Eurordis, de Europese organisatie die de belangen behartigt van mensen met een zeldzame ziekte, heeft het Rare Barometer onderzoek gedaan naar ervaringen van patiënten bij het krijgen van een diagnose voor hun zeldzame ziekte. Dit leverde bijna 13.000 reacties op in 27 talen en uit 104 landen! De belangrijkste resultaten voor mensen met een zeldzame ziekte: Ze krijgen […]
lees verder >
De volgende Algemene Leden Vergadering (ALV) en landelijke ledencontactdag van de ICP vindt plaats op zaterdag 12 april 2025. Deze bijeenkomst wordt weer gehouden bij Aristo in Utrecht, Lunetten. Verder details volgen later. We hopen dat jij er dan ook bij bent! Deze datum kun je alvast noteren: zaterdag 12 april 2025!
lees verder >
Op deze dag wordt wereldwijd extra aandacht en begrip gevraagd voor het Prikkelbare Darm Syndroom. De belangenverening PDSB doet al voor het 5de jaar mee en brengt in de week van 19 april meer informatie hierover. Veel patiënten met IC/BPS hebben ook te maken met het Prikkelbare Darm Syndroom en als je meer wilt weten […]
lees verder >