De Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (ICP) heeft als doel om de belangen van mensen met interstitiële cystitis of blaaspijnsyndroom te behartigen in de breedste zin van het woord. Door meer bekendheid te geven aan deze zeldzame ziekte willen we het leven en welbevinden van patiënten verbeteren.
De ICP doet dit door:
- het verstrekken van informatie over IC/BPS en gerelateerde aandoeningen aan patiënten en hulpverleners,
- het stimuleren van onderlinge contacten,
- belangbehartiging van patiënten bij overheidsinstanties en
- het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van de ziekte.
Ons motto is: Beter leven met een pijnlijke blaas!
voorlichting & informatie
Een belangrijk onderdeel van de activiteiten van de vereniging vormt deelname aan (para-) medische beurzen en informatiedagen over IC/BPS gerelateerde onderwerpen. Dit gebeurt meestal met een informatiestand van de ICP. We geven voorlichting aan bezoekers over wat het betekent om IC/BPS te hebben en we delen informatiemateriaal uit. Het deelnemen aan deze beurzen en informatiedagen is belangrijk om IC/BPS steeds opnieuw onder de aandacht te brengen en de bekendheid van de aandoening te vergroten.
informatiemateriaal
De vereniging geeft in eigen beheer informatiemateriaal uit. We hebben een folder beschikbaar met informatie over pijnlijke blaasproblemen en de vereniging zelf, een folder speciaal voor (huis)artsen en paramedici om de aandoening bij hen onder de aandacht te brengen én een uitgebreide brochure over IC/BPS. Wij adviseren partners en familieleden van patiënten om vooral de brochure eens goed door te nemen om te begrijpen met welke problemen de IC/BPS-patiënt te kampen heeft. Deze brochure en de folders kun je bestellen via dit aanvraagformulier.
patiëntenfolder
brochure
lijst met urologen / specialisten IC/BPS
De ICP wil mensen helpen met hun zoektocht naar de beste behandeling voor IC/BPS. IC/BPS komt niet veel voor in Nederland. Vaak worden de symptomen niet herkend en wordt de diagnose te laat gesteld. Dan heeft een patiënt al de onnodige antibioticakuren achter de rug of is wellicht een verkeerde richting ingeslagen. Voor een juiste diagnose en optimale behandeling is het belangrijk om zo vroeg mogelijk terecht te komen bij een behandelcentrum dat gespecialiseerd is in IC/BPS.
Als patiënt wil je het beste voor jezelf en je hebt recht op de expertise van een uroloog die gespecialiseerd is in interstitiële cystitis of blaaspijnsyndroom. Waar zitten de behandelcentra in Nederland die gespecialiseerd zijn in IC/BPS? Wij hebben een lijst gemaakt van een aantal klinieken met IC/BPS als aandachtsgebied. Daar werken teams van urologen en verpleegkundigen met specifieke kennis van multidisciplinair overleg. Zij hebben ruime ervaring met de diagnose en behandeling van IC/BPS. Wij hebben deze artsen en teams natuurlijk om toestemming gevraagd om op deze website genoemd te worden.
verenigingsblad
Het paradepaardje van de ICP is ons eigen verenigingsblad Aquarius dat in het voor- en najaar gepubliceerd wordt. De leden zijn erg blij met Aquarius en velen spellen het van voor tot achter uit. Leden en vrienden/donateurs ontvangen elke nieuwe editie automatisch in de brievenbus. In het blad worden persoonlijke verhalen gedeeld, staan artikelen over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van IC/BPS en over de activiteiten van de vereniging. Ook vind je er praktische tips over hoe met de ziekte om te gaan. Leden kunnen met hun logingegevens de laatste zes edities van de Aquarius teruglezen via de pagina alleen voor leden. Wil je een reactie geven op een artikel of de Aquarius? Stuur dan een email naar het secretariaat.
ledenenquête
Wij trachten de stille en meestal verborgen kennis en ervaringen van patiënten met IC/BPS zoveel mogelijk te verzamelen om meer informatie te kunnen geven over de ziekte. Een enquête onder IC/BPS-patiënten in 2019 heeft veel informatie opgeleverd over hoe patiënten hun aandoening ervaren en welke invloed de ziekte heeft op hun dagelijks leven. Met deze informatie kunnen specialisten rekening houden bij de behandeling van IC/BPS. De vereniging gaat ook meer aandacht besteden aan onderbelichte onderwerpen. Voor leden staat een overzicht van de resultaten van de ledenenquête in de pagina alleen voor leden.
rechten van chronisch zieken
Leven met een chronische ziekte of een beperking levert vaak extra kosten op. Denk alléén al aan de extra kosten voor medicatie, het regelmatig op en neer reizen naar een ziekenhuis of specialistisch centrum, het volgen van een dieet of het gebruiken van voedingssupplementen etc.
De Wet Gelijke Behandeling bij Handicap of Chronische Ziekte (WGBH/CZ) bepaalt dat mensen met een chronische ziekte en/of een handicap net als ieder ander mee moeten kunnen doen.
Daarom zijn er diverse landelijke en gemeentelijke regelingen voor (inkomens)ondersteuning waar je mogelijk een beroep op zou kunnen doen. Meestal worden de landelijke regelingen door de gemeente uitgevoerd. Hieronder volgt een overzicht van diverse wetten en regelingen waar je mee te maken kunt krijgen en met de bijbehorende websites.
N.B. Dit overzicht pretendeert niet 100% compleet te zijn. Ook vinden er steeds wijzigingen plaats op het gebied van wet en regelgeving. Check dus altijd de informatie bij je eigen gemeente en de verwijzingen naar de websites.
1. fiscale aftrek
Welke zorgkosten zijn aftrekbaar van de belasting? Veel van je zorgkosten zijn aftrekbaar bij de aangifte inkomstenbelasting. Denk hierbij aan:
- bepaalde medicijnen
- hulpmiddelen
- reiskosten
- ziektekosten die niet door je zorgverzekering worden vergoed.
Aftrek van deze ‘specifieke zorgkosten’ kan interessant zijn voor mensen met een chronische ziekte die relatief veel gebruik maken van zorg. Door aftrek van zorgkosten hoef je minder belasting te betalen.
Echter, er zijn wél algemene en specifieke voorwaarden verbonden aan deze aftrek. Zorgkosten kunnen pas worden afgetrokken boven een bepaald bedrag, dit noemt men het ‘drempelbedrag. Alléén het deel van de zorgkosten hóger dan het drempelbedrag mag je aftrekken.
Op de website www.zorgwijzer.nl zie je een duidelijk overzicht van alle zorgkosten die niet, deels of volledig aftrekbaar zijn. Je kunt hier ook een berekening maken van de aftrekbare zorgkosten met de aftrektarieven. Welk bedrag je kunt aftrekken, hangt af van het belastingtarief waar je in valt.
Doe je digitaal aangifte van je inkomstenbelasting, dan wordt de aftrek automatisch voor je berekend. Voor specifieke regels en bindende voorwaarden rondom de aftrek van zorgkosten kun je terecht op de website van de Belastingdienst: www.belastingdienst.nl
2. gemeentelijke inkomensondersteuning
Dat het hebben van een chronische ziekte véél extra kosten oplevert, mag duidelijk zijn. Daarom zijn er, naast de aftrek van zorgkosten, een aantal regelingen voor inkomensondersteuning waar je mogelijk een beroep op kunt doen. Hieronder vind je een overzicht.
Heb je méérkosten door je chronische ziekte (b.v. door een stapeling van eigen bijdragen, eigen betalingen van zorg, hulpmiddelen of vervoer) en is je inkomen te laag om al deze kosten zélf te dragen? Dan kun je bij de gemeente aankloppen voor financiële ondersteuning. Check altijd eerst de website van je gemeente of woonplaats aangezien iedere gemeente eigen beleidsregels hanteert die erg kunnen verschillen.
Een minimuminkomen heb je als je inkomen op of rond het bijstandsniveau ligt. Het maakt niet uit of dat inkomen komt uit werk, bijstand of een andere uitkering. Met een inkomen ónder het bijstandsniveau kun je recht hebben op een aanvullende bijstandsuitkering. Je moet dan wel voldoen aan de voorwaarden voor het recht op bijstand. Meer informatie over het recht op bijstand vind je op: www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/bijstand
Je kunt mogelijk gebruik maken van twee regelingen die voor alle burgers gelden, namelijk:
- De individuele bijzondere bijstand: b.v. voor de aanschaf van noodzakelijke zaken zoals een bril, nieuwe wasmachine. N.B. vraag dit eerst na bij je gemeente vóórdat je iets koopt of bestelt.
- De individuele inkomenstoeslag: als je minimaal 3 jaar een laag inkomen hebt, dan kun je een individuele inkomenstoeslag aanvragen. Dit is een geldbedrag dat je vrij kunt besteden b.v. spullen die je soms moeilijk kunt betalen zoals een nieuwe koelkast of televisie. De hoogte van de individuele inkomenstoeslag hangt af van je persoonlijke situatie. Meer informatie vind je bij je eigen gemeente of op: www.rijksoverheid.nl
Daarnaast kun je recht hebben op extra regelingen, ook wel voorzieningen voor minima genoemd. Het gaat hier onder meer om:
- Studietoeslag, b.v. een laptop voor een schoolgaand kind
- Kosten voor maatschappelijke deelname
- Kwijtschelding van lokale belastingen
- Collectieve ziektekostenverzekering.
Vaak kun je die afsluiten via je eigen gemeente: dit is goedkoper en de dekking is vaak uitgebreider. Soms vergoedt de gemeente een deel van de premie voor de collectieve aanvullende verzekering. Dit is afhankelijk van het beleid in jouw gemeente.
Independer heeft een onderzoek uitgevoerd naar de verschillen in tegemoetkomingen per gemeente. Het blijkt dat er grote verschillen bestaan per gemeente en dat de informatie vanuit de gemeente helaas niet altijd duidelijk is:
vergelijking van gemeenten
3. regelingen voor arbeidsongeschikten
De Tegemoetkoming Arbeidsongeschikten is een jaarlijkse vergoeding voor extra ziektekosten voor mensen die arbeidsongeschikt of deels arbeidsongeschikt zijn. In 2020 was het bedrag van deze tegemoetkoming € 182,69 netto. Je komt in aanmerking voor deze tegemoetkoming als je op 1 juli van het jaar recht hebt op een WIA, WAO, Wajong of WAZ uitkering. Het UWV betaalt de tegemoetkoming uit in september. Je moet dan wel aan één van de volgende voorwaarden voldoen:
- Je bent 35% of meer arbeidsongeschikt, of
- Je hebt recht op hulp om werk te vinden en/of te behouden.
4. wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo)
Deze Wmo regelt hulp en ondersteuning voor burgers, zodat ze zo lang mogelijk zelfstandig thuis kunnen blijven wonen en deel kunnen nemen aan de maatschappij. Het aanvragen van hulp en ondersteuning vanuit de Wmo regel je via het Wmo-loket van je eigen gemeente, want gemeenten zijn verantwoordelijk voor uitvoering van de Wmo. Meer informatie hierover vind je op: www.zorgwijzer.nl/faq/wmo
Dit Wmo geeft de gemeente een grote vrijheid bij het bepalen van de regels voor financiële ondersteuning van mensen met een chronische ziekte, maar hierdoor kunnen deze regels (helaas) ook sterk per gemeente verschillen.
De gemeente kan individuele ondersteuning ‘op maat’ bieden, je moet dan aantonen dat je extra kosten hebt vanwege je ziekte en aangeven waar deze kosten uit bestaan. Vallen deze kosten onder de regeling van je gemeente én is je inkomen lager dan de norm die de gemeente hiervoor heeft vastgesteld, dan kun je een tegemoetkoming krijgen.
Ook kan de gemeente een algemene tegemoetkoming geven aan iedereen die aan de gestelde eisen voldoet. Zo kan de gemeente je o.a. een collectieve zorgverzekering aanbieden of een lagere of geen eigen bijdrage vragen voor voorzieningen zoals huishoudelijke zorg of woningaanpassingen.
De gemeente kan ook kiezen voor een combinatie van diverse vormen van ondersteuning.
Meer informatie hierover vind je bij je eigen gemeente of op de volgende websites:
- Website van het Centraal Administratie Kantoor (CAK): www.hetcak.nl
- Website ‘meerkosten’ van Ieder(in), het netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte: www.meerkosten.nl
5. wijzer in geldzaken
De website ‘wijzer in geldzaken’ wijzeringeldzaken.nl is dé wegwijzer naar betrouwbare informatie over je geldzaken. Het is een initiatief van het ministerie van Financiën waarin partners uit de financiële sector, de wetenschap, de overheid en onderwijs-, voorlichtings- en consumentenorganisaties hun krachten bundelen om financiële fitheid in Nederland te bevorderen. Iets wat heel actueel is door de gevolgen van Covid-19 nu zoveel nieuwe groepen mensen financieel kwetsbaar zijn geworden doordat inkomens zijn weggevallen of verlaagd, banen vervallen en bedrijven failliet zijn.
Het is een nuttige website waarop je informatie kunt vinden over:
- Hoe mensen en jongeren met een chronische ziekte of beperking weer aan de slag kunnen komen;
- Zeven tips bij arbeidsongeschiktheid met een checklist over de mogelijke financiële gevolgen van ziek worden;
- Informatie om je geldzaken te regelen;
- Waar je recht op hebt bij ziekte en een overzicht over wat dit inhoudt;
- Een handleiding met ‘dit-kun-je-doen-voor-je-pensioen-2021’ voor het geval je (chronisch) ziek wordt;
- Huishoudboekjes met rekenhulpen, leren omgaan met geld en inkomsten en uitgaven op een rij.
6. werk en chronisch ziek
De Patiëntenfederatie Nederland met als motto ‘samen de zorg beter maken’ heeft een website www.denkhulpwerkenchronischziek.nl over de rechten, plichten en veranderingen die relevant zijn voor de chronisch zieke werknemer. Op deze website kun je terecht met vragen over werk en inkomen specifiek voor werknemers. Zie ook: www.patientenfederatie.nl/over-de-zorg/
7. juridisch loket
Heb je juridische vragen b.v. over werken met een chronische aandoening, moeten stoppen met werk, ontslag tijdens ziekte, dan kun je terecht bij een van de volgende instanties:
- Rechtswinkel:
Op de website van de Rechtswinkel www.rechtswinkel.nl vind je antwoorden op vragen o.a. over chronisch ziek zijn, werk en inkomen. Je kunt ook je eigen vraag hier stellen.
- Juridische dienst van de vakbond:
Bij de juridische dienst van de vakbond FNV, CNV of VC kun je terecht met juridische vragen, maar dan moet je daar wél lid van zijn.
- Juridisch loket:
Het Juridisch Loket geeft gratis juridisch advies aan iedereen met een laag inkomen en weinig vermogen. Op de website www.hetjl.nl kun je ook meer informatie vinden over waar bij jou in de buurt een juridisch loket zit en hier kan iedereen advies inwinnen.
- Rechtsbijstandsverzekering:
Als je uitgebreid juridisch advies nodig hebt, dan is het goed om een rechtsbijstandsverzekering te hebben afgesloten. Dan krijg je advies tegen een gereduceerd tarief.
- SSZ advocaten:
De advocaten van de Specialisatievereniging Socialezekerheidsrecht zijn gespecialiseerd op het gebied van sociale zekerheid. Op hun website www.ssz-advocaten.nl kun je zien of je met een laag inkomen recht hebt op rechtsbijstand en in dat geval betaal je mogelijk alleen de inkomensafhankelijke bijdrage.
- Gratis juridisch advies:
Ook bij advocaten voor gratis juridisch advies op website www.gratisjuridischadvies.nl kun je terecht voor beperkte juridische vragen.
- Kennisbank Patiëntenfederatie:
Via de Kennisbank van de Patiëntenfederatie Nederland kun je ook juridische advies krijgen. Meer hierover vind je op kennisbank.patientenfederatie.nl
- Raad voor Rechtsbijstand:
Op de website van de Raad voor Rechtsbijstand www.rechtsbijstand.nl kun je veel informatie vinden over juridisch advies onder het kopje ‘rechtzoekende’.
8. weten wat je rechten zijn
Als je chronisch ziek bent verwacht je de best mogelijke zorg, maar wat als je ontevreden bent of een klacht hebt over deze zorg? Of de medicijnen die je nodig hebt, worden niet of deels vergoed? Als chronisch zieke kun je ook te maken krijgen met allerlei regelgeving.
Bij het Landelijk Meldpunt Zorg (LMZ) van het ministerie van VWS www.rijksoverheid.nl/contact/contactgids/landelijk-meldpunt-zorg kun je terecht met een klacht over de kwaliteit van zorg én jeugdhulp. Dit kan gaan over een zorgverlener, over een medicijn of een medisch hulpmiddel. Ze lossen de klacht niet op, maar helpen je wel verder met informatie over de mogelijkheden om je klacht op te lossen. Ze beantwoorden vragen en geven advies. Het meldpunt is een onderdeel van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ). Ook kunnen ze je klacht voorleggen aan deze Inspectie. Op de site vind je een voorbeeld klachtbrief, de rechten van een patiënt, een klachtenwijzer etc: www.igj.nl
overzicht meldpunten in de zorg
Verschillende organisaties, overheden en politieke partijen zijn speciale meldpunten gestart waar je klachten, ervaringen of andere meldingen over de zorg kan doorgeven. Er zijn echter zoveel verschillende meldpunten dat burgers en zorgaanbieders door de bomen het bos niet meer zien!
Daarom is er een zorgwijzer met een volledig overzicht van de verschillende meldpunten opgezet.
Hier vind je o.a. het Adviespunt Zorgbelang, Meldpunt Iederin, Meldpunt Zorg S.P., Meldpunt zorg Consumentenbond: www.zorgwijzer.nl
Uiteraard kun je ook terecht bij de overheid:
Daarnaast wil ik de volgende organisaties nog apart benoemen omdat je als chronisch zieke vaak met het Centraal Administratie Kantoor te doen hebt, het Zorgbelang dat in je eigen provincie en onafhankelijk werkt en de Ombudsman die laagdrempelig is.
Bij de volgende organisaties kun je terecht voor informatie, hulp, advies, of het melden van ervaringen:
- Centraal Administratie Kantoor:
Op de website van het CAK www.hetcak.nl kun je zoeken op ‘klacht over zorg’. Dan vind je informatie over wat je kunt doen als je ontevreden bent over geleverde zorg of ondersteuning, wanneer je een klacht of bezwaar kunt indienen en hoe je dit moet doen.
- Zorgbelang:
Een klacht over de gezondheidszorg kan om méér gaan dan medische fouten. Ook in het contact met de zorgverlener of de organisatie van de zorg kan van alles misgaan. Bij de organisatie Zorgbelang in je eigen provincie kun je terecht voor informatie over patiëntrechten en advies over en de mogelijkheden om een klacht in te dienen. Zorgbelang werkt gratis én onafhankelijk van hulpverleners en instellingen in de reguliere en alternatieve gezondheidszorg. Informatie op website: www.zorgbelang-nederland.nl
- Inspectie voor de Gezondheidszorg:
De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) www.igz.nl/burgersloket1 bemiddelt niet in individuele zaken, maar als je een situatie van onverantwoorde zorg tegenkomt, dan kun je daarvan wel melding maken. Er kan dan een onderzoek worden ingesteld.
- Nationale Ombudsman:
De Nationale Ombudsman www.nationaleombudsman.nl behandelt jaarlijks veel klachten rond sociale zekerheid. Heb je een probleem met een instantie en kom je er zélf niet uit? Laat het er niet bij zitten en kijk op www.vindeenombudsman.nl of er een ombudsman is die jou kan helpen.
Mocht je nog vragen hebben over de rechten van chronisch zieken, stuur dan een email naar Désirée Ardts: desiree_ardts@hotmail.com