Een belangrijke doelstelling van de ICP is om de belangen te vertegenwoordigen van mensen met IC/BPS en op te komen voor hun behoeften. We stimuleren onderzoek naar de oorzaak en verbetering van de behandeling voor IC/BPS en brengen de belangen van patiënten onder de aandacht bij overheidsinstanties.
rol van patiënten
Patiënten spelen in toenemende mate een rol bij onderzoeken en het bepalen van beleid voor de zorg. De Europese Commissie eist als voorwaarde voor onderzoeksubsidie dat rekening gehouden wordt met de inbreng van patiënten. Als die inbreng ontbreekt, wordt er geen subsidie verstrekt. Dit betekent een groeiende verantwoordelijkheid voor een patiëntenvereniging.
Het behartigen van belangen doet de ICP door contact te onderhouden met de koepelorganisaties en door samenwerking met andere patiëntenverenigingen. De ICP neemt ook deel aan kennisagenda’s van de overheid. Dit zijn projecten om te inventariseren waar er hiaten in kennis bestaan. De overheid stelt dan een plan van aanpak op om door middel van klinisch onderzoek dit gebrek aan kennis in te vullen. Ook vertegenwoordigt de ICP de belangen van IC/BPS-patiënten bij het opstellen van richtlijnen voor behandelprotocollen om tot een optimale behandeling van patiënten te komen.
blaasspoelingen
Al jaren spant de ICP zich in om de blaasspoelingen voor mensen met IC/BPS weer in het basispakket te krijgen. Sinds 2016 vergoeden de meeste verzekeraars geen blaasspoelingen meer, omdat de overheid van mening is dat er onvoldoende wetenschappelijk bewijs is dat de blaasspoelingen effectief zijn. Dit ondanks het feit dat in de klinische praktijk duidelijk blijkt dat veel patiënten hier baat bij hebben. De ICP is een rechtszaak gestart tegen de overheid en die rechtszaak is eind 2023 afgesloten. Er waren geen juridische aanknopingspunten meer voor de ICP om deze rechtszaak aan te houden. Als compromis is de overheid akkoord gegaan met een onderzoek naar de blaasspoelingen. Hiervoor hebben we de handen ineen geslagen met de Nederlandse Vereniging voor Urologen om alsnog de effectiviteit van blaasspoelingen aan te tonen. Dit is een moeizaam en langdurige strijd voor een betere kwaliteit van leven van IC/BPS-patiënten. Via de Aquarius en de jaarverslagen word je geïnformeerd over de laatste stand van zaken van het blaasspoelingenonderzoek. Binnenkort komt hierover ook een aparte pagina op deze website.