Op 28 februari is het wereldwijd Rare Disease Day, ook wel Zeldzame Ziekten Dag genoemd. Deze dag werd in 2008 opgericht door de Europese organisatie EURORDIS om aandacht te vragen voor mensen die leven met een zeldzame aandoening.

Rare Disease Day heeft als doel om bewustwording te vergroten, begrip te creëren en betere toegang tot zorg, diagnose en behandeling mogelijk te maken. Ook biedt deze dag steun aan patiënten, families en zorgverleners en laat zien dat, hoewel elke aandoening zeldzaam is, de impact op het dagelijks leven groot is.

Voor mensen met interstitiële cystitis betekent dit erkenning voor hun onzichtbare strijd. Het betekent gezien worden, gehoord worden en begrepen worden. Door aandacht te vragen voor deze aandoening, hopen we op meer kennis, snellere diagnoses en uiteindelijk betere behandelmogelijkheden.

Samen zorgen we ervoor dat niemand zich alleen hoeft te voelen. Want zeldzaam betekent niet alleen.