De organisatie EURORDIS – een alliantie van 1000 patiëntenverenigingen in 74 landen – heeft groots onderzoek gedaan naar leven met een zeldzame ziekte. Het onderzoek bestond uit een enquête genaamd Rare Barometer. EURORDIS ontving bijna 10.500 reacties wereldwijd, waaronder meer dan 9500 in Europa. Hieronder een aantal van de belangrijkste bevindingen:

• 8 van de 10 respondenten leven met een handicap en een meerderheid heeft verschillende en complexe handicaps
• functiebeperkingen worden niet voldoende erkend: 57% van de respondenten heeft een handicapbeoordeling ondergaan, en één op drie kreeg achteraf niet het resultaat dat ze verwachtten, voornamelijk een lagere graad of percentage functiebeperking dan verwacht, ze werden onderschat, of kregen geen formele erkenning van de functiebeperking.
• 53% van de respondenten vond het moeilijk of zeer moeilijk om door de overheid gefinancierde ondersteuning te krijgen, zoals zorgondersteuning, thuisondersteuning, financiële ondersteuning, ondersteunende technologie, mobiliteitshulpmiddelen of andere ondersteuning.
• 58% heeft te maken gehad met discriminatie in verband met de zeldzame ziekte of handicap in de gezondheidszorg, op het werk, in het onderwijs, bij huisvesting, in openbare accommodaties of op andere plaatsen.

U vindt hier een beknopte factsheet met een samenvatting van de belangrijkste bevindingen van het onderzoek in 25 talen. Voor degenen die meer details zoeken, is het volledige rapport in het Engels hier beschikbaar.