9 dec: nog 16 deelnemers nodig met IC en Hunnerse laesies! Het GETSBI onderzoek is een belangrijk en uniek onderzoek om de werkzaamheid van blaasspoelingen wetenschappelijk aan te tonen. Bij een positief resultaat worden de blaasspoelingen weer vergoed in het basispakket. Op deze website vind je een nieuwe pagina met alle informatie over het GETSBI […]

Zaterdag 5 oktober jl. werd de jaarlijkse contact- en informatiedag van de Sjögrenvereniging te Breukelen gehouden. De ICP was ook dit jaar weer met een stand vertegenwoordigd en kon rekenen op veel belangstelling. Veel IC-patiënten hebben immers ook Sjögren en omgekeerd. De ruim 300 aanwezigen werd een gevarieerd programma voorgeschoteld en met name de interactieve […]

Eurordis, de Europese organisatie die de belangen behartigt van mensen met een zeldzame ziekte, heeft het Rare Barometer onderzoek gedaan naar ervaringen van patiënten bij het krijgen van een diagnose voor hun zeldzame ziekte. Dit leverde bijna 13.000 reacties op in 27 talen en uit 104 landen! De belangrijkste resultaten voor mensen met een zeldzame ziekte: Ze krijgen […]