Op de laatste dag van februari wordt wereldwijd aandacht besteed aan zeldzame ziektendag. Gestreefd wordt naar gelijkheidwaardigheid, zodat mensen met een zeldzame ziekte volledig kunnen deelnemen aan de maatschappij.

Zeldzame ziekten zoals IC/BPS komen niet veel voor, maar er zijn veel verschillende zeldzame ziekten. Naar schatting hebben in Nederland 1 miljoen mensen een zeldzame ziekte. Vaak duurt het jaren voor de juiste diagnose wordt vastgesteld; voor de meerderheid van deze ziekten is nog steeds geen behandeling voor handen. Dat klinkt mensen met IC/BPS bekend in de oren.

In Nederland besteedt de VSOP (koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen) aandacht aan zeldzame ziekten. Op 28 februari wordt er in Amsterdam een avond gehouden over het belang van onderzoek en therapieontwikkeling bij zeldzame ziekten. Op deze avond worden ook de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan een medicus, patiëntvertegenwoordiger en iemand uit de media die zich op bijzondere wijze verdienstelijk hebben gemaakt voor een zeldzame ziekte.

Bekijk ook dit filmpje:

Zeldzame Ziektendag officiële video 2023