Op 16 december 2021 werd in de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties de eerste resolutie in de geschiedenis aangenomen om de uitdagingen te ondersteunen waar mensen met een zeldzame aandoening en hun families mee geconfronteerd worden. De resolutie werd gesteund vanuit 54 landen en is door alle 193 lidstaten geaccepteerd. Het doel van de resolutie is om beleid rond zeldzame ziekten te steunen en de rechten van mensen met een zeldzame ziekte te beschermen.

De resolutie richt zich op het belang van non-discriminatie en de belangrijkste pijlers van de VN-doelstellingen voor duurzame ontwikkeling, waaronder gezondheid, toegang tot onderwijs en fatsoenlijk werk, armoedebestrijding, aanpak van genderongelijkheid en ondersteuning van participatie in de samenleving. Dit is een belangrijke verschuiving in het internationale beleid die de behoeften van mensen met een zeldzame ziekte stevig op de agenda plaatst van de VN.

Lees meer op de website van Eurordis   EURORDIS – The Voice of Rare Disease Patients in Europe