Eurordis, de Europese organisatie die de belangen behartigt van mensen met een zeldzame ziekte, heeft het Rare Barometer onderzoek gedaan naar ervaringen van patiënten bij het krijgen van een diagnose voor hun zeldzame ziekte.


Dit leverde bijna 13.000 reacties op in 27 talen en uit 104 landen!

De belangrijkste resultaten voor mensen met een zeldzame ziekte:

• Ze krijgen gemiddeld pas na 5 jaar een diagnose. 
• Als de eerste symptomen optreden tijdens de puberteit, duurt dit gemiddeld zelfs meer dan 10 jaar.
• Eerst heeft 73% een verkeerde diagnose gekregen.
• In 25% zijn meer dan 8 medisch zorgverleners geraadpleegd voordat de diagnose gesteld werd.
• Vrouwen en jongeren krijgen minder snel een diagnose dan mannen en ouderen.
• De diagnose wordt sneller gesteld als iemand wordt doorverwezen naar een expertisecentrum, maar 40% van de respondenten is nooit doorverwezen naar zo’n gespecialiseerd centrum.

Meer details van het Rare Barometer onderzoek