Na jaren wachten is het nu eindelijk zover: Het blaasspoelingenonderzoek voor IC/BPS patiënten is gestart per 1 juli 2021. Op dit moment vinden de laatste voorbereidingen plaats. Nu hebben we jouw hulp nodig als deelnemer om het  onderzoek te laten slagen. Op basis van de onderzoeksresultaten beslist het Zorginstituut namelijk of de blaasspoelingen al dan niet worden opgenomen in het basispakket.

Waarom is dit onderzoek zo belangrijk?

Dit blaasspoelingenonderzoek is dé enige manier om de blaasspoelingen in de toekomst vergoed te krijgen, eerst voor patiënten met Hunnerse laesies (zweertjes in de blaas) en later mogelijk voor alle IC/BPS patiënten. Er zijn voor het hoofdonderzoek van het blaasspoelingenonderzoek 80 patiënten nodig. Bij onvoldoende instroom van patiënten zal het Zorginstituut het onderzoek stopzetten. In dat geval komen de blaasspoelingen definitief niet in het basispakket.

Wat heeft u er zelf aan om mee te doen?

• Bij deelname worden de blaasspoelingen vergoed. Dit geldt niet alleen voor de tijd dat u zelf meedoet, maar voor de duur van het hele onderzoek (maximaal 3.5 jaar).
• Gedurende die tijd wordt uw gezondheid gevolgd door het onderzoeksteam en krijgt u ook medisch advies indien nodig.
• U doet het niet alleen voor uzelf, maar ook voor alle andere mensen met IC/BPS zolang genezing nog niet mogelijk is.

Wat houdt het blaasspoelingenonderzoek in?

Het onderzoek wordt uitgevoerd namens de Vereniging voor Urologen (NVU) onder leiding van dr. Dick Janssen. Doel is om de effectiviteit van blaasspoelingen wetenschappelijk aan te tonen, zodat deze weer opgenomen worden in het basispakket. Uit de klinische praktijk weten we dat IC/BPS patiënten vaak baat hebben bij blaasspoelingen en daarom hebben we goede hoop op een positief resultaat.

In het hoofdonderzoek wordt ialuril gebruikt als blaasspoelmiddel, toegediend met een katheter. De blaasspoelingen vinden 1 keer per week plaats gedurende 3 periodes van 6 weken, waarvan 2 met ialuril en 1 met placebo. Daarna zal u 1 ialuril spoeling per maand krijgen. Totaal duurt het onderzoek voor u 54 weken, waarvan u dus 6 weken een placebo spoeling krijgt.  De criteria voor deelname zijn o.a. dat mensen in de laatste 6 weken geen bacteriële blaasontsteking hebben gehad en dat er in het voorafgaande jaar geen botox en laser/coagulatie behandeling heeft plaatsgevonden. U kunt dan eventueel wel later instromen in het onderzoek. Het effect van de blaasspoelingen wordt vastgesteld met vragenlijsten en cystoscopieën.

Pas als alle deelnemers in het hoofdonderzoek zijn ingestroomd, dan start nog een nevenstudie waaraan maximaal 150 mensen met Hunnerse laesies kunnen deelnemen. Hierin wordt het effect van andere blaasspoelmiddelen zoals Gepan, Cystistat en Instylan onderzocht.

Aan dit onderzoek nemen de urologen van de volgende ziekenhuizen deel: Radboud UMC (Nijmegen), Andros Clinics (Den Haag, Baarn), MUMC (Maastricht) Slingeland Ziekenhuis (Doetinchem), Catharina Ziekenhuis (Eindhoven), Rijnstate Ziekenhuis (Arnhem), Alrijne Ziekenhuizen (Leiden, Leiderdorp), Erasmus MC (Rotterdam), Amsterdam UMC (locatie AMC), Isala Ziekenhuizen (Zwolle, Meppel).

Doet u mee met het blaasspoelingenonderzoek?

Neem dat contact op met Charlotte van Ginkel (Charlotte.JvanGinkel@radboudumc.nl) van het onderzoeksteam die uw vragen kan beantwoorden en u informeren over de instroom van patiënten. Indien u telefonisch contact wilt met de Charlotte van Ginkel, geef dit dan aan in de email met vermelding van uw telefoonnummer en dan wordt u gebeld. Wilt u meedoen, maar voldoet u op dit moment niet aan alle criteria? Dan kunt u ook contact opnemen met het onderzoeksteam. Wellicht kunt u op een later tijdstip wel in het onderzoek instromen. Weet u niet of u Hunnerse laesies heeft, neem dan eerst contact op met de ICP (Mathilde Scholtes tel 0653-136352).

We hebben uw deelname hard nodig!

Daarmee helpt u niet alleen uzelf, maar ook alle andere mensen met IC/BPS.

Hartelijk dank.

Het bestuur van de ICP